strip1-famiglia
gpt strip1_generica-famiglia
gpt strip1_gpt-famiglia-0
Nostrofiglio.it
gpt skin_web-famiglia-0
1 5

L’importanza della rete sociale per una famiglia con disabilità

/pictures/2019/01/16/l-importanza-della-rete-sociale-per-una-famiglia-con-disabilita-3926705396[1877]x[784]780x325.jpeg iStock
gpt native-top-foglia-famiglia

Quando si hanno figli disabili poter contare su una rete sociale di aiuti è molto importante per la famiglia: ci spiega i motivi la nostra pedagogista Chiara Mancarella

Rete sociale e figli disabili

L’abbiamo letto e ascoltato tante volte, quello che vive una famiglia con un figlio disabile lo conosce soltanto chi fa i conti giornalmente con la stessa situazione. Davanti una diagnosi non è mai semplice accettare la notizia e dire addio a quel figlio immaginario che per nove mesi ha accompagnato i dialoghi della coppia e ha reso quell’esserino perfetto agli occhi di tutti. Abbandonare per sempre tutti i progetti che i genitori hanno fantasticato lascia un dolore enorme perché tutto ciò viene paragonato ad un lutto e accettare la condizione e il problema del figlio non è per niente semplice.

Dopo le prime emozioni di rabbia, incredulità (“perché proprio a noi?”) e angoscia arriva il momento per il padre e la madre di fare i conti con la diagnosi e con tutto ciò che ruota intorno ad essa. La richiesta della certificazione che porterà il bambino disabile ad avere negli anni della scolarizzazione l’insegnante di sostegno e la ricerca del migliore specialista della zona sono i primi passi che muove la famiglia. Al di là della gravità della complicazione gestire un figlio disabile non è una passeggiata e la situazione diventa ancora più difficoltosa se la coppia vive lontano, anche diversi chilometri, dalla propria città d’origine perdendo quindi tutta quella rete sociale di aiuti che potrebbero fornire i nonni, gli zii e gli amici ogni volta se ne sente la necessità.

Cosa vuol dire lavorare con un ragazzo autistico? Ce lo spiega l'insegnante

Quando è la coppia a gestire esclusivamente la difficoltà, fisica o mentale, del proprio bambino deve fare i conti con l’enorme carico di stanchezza e stress che ne deriva. Avere qualcuno vicino è estremamente importante non solo per il benessere del disabile, ma anche per la coppia stessa, la quale una volta appresa la notizia della diagnosi è come se concentrasse le sue energie soltanto sul figlio. Precisiamo è assolutamente comprensibile, soprattutto i primi tempi.

Ma poiché sappiamo che il benessere dei genitori passa attraverso i figli, è fondamentale guardare il bambino non solo come un soggetto pieno di problemi, ma ricercare al suo interno tutte quelle possibilità e abilità che è in grado di fare. Ogni piccolo miglioramento dev’essere considerato come un grande passo in avanti. Abbiamo parlato dell’importanza di creare intorno alla famiglia una rete sociale di aiuto. Tale rete non è detto che debba venire esclusivamente dalla famiglia di origine proprio perché sono tante le coppie che hanno deciso di cambiare città per motivi di lavoro.

A chi chiedere aiuto?

Spesso le famiglie vanno alla ricerca, a volte esagerata, di notizie su internet relative la malattia o il disagio del figlio per cercare auto-soluzioni o sono convinti che possano trovare dietro uno schermo tutte le informazioni di cui necessitano. Altre volte, invece, la loro richiesta di aiuto è rivolta a persone di loro conoscenza poco preparate sull’argomento che più di fornire un reale aiuto esplicitano semplicemente un parere al riguardo.

Ci sono poi genitori che pensano di avere in mano la situazione, creandosi un finto equilibrio, e si rifiutano di accettare consigli, anche da esperti, perché consapevoli del fatto di essere gli unici a conoscere e comprendere la situazione del bambino.

Quello che potrebbero fare le famiglie che vivono lontano dai propri cari è di rivolgersi alle associazioni della città che si occupano dello stesso disagio del figlio per cercare oltre ad un sostegno concreto di aiuto anche psicologico. Sappiamo bene che condividere ciò che più ci preoccupa riduce notevolmente il problema. Avere vicino altri genitori che vivono la stessa condizione fa aprire gli occhi e rendere conto che la stessa sorte è capitata anche ad altri.

Farsi forza quindi è fondamentale, ma non solo. Questi genitori hanno bisogno di concretezza e allora creare degli spazi di confronto e di aiuto reciproco per venirsi incontro potrebbe essere un ottimo punto da dove partire per allargare le proprie conoscenze. Non dimentichiamo che la coppia smette di essere tale e vivere esclusivamente per i bisogni del figlio.

Un altro suggerimento è quello di creare una turnazione per permettere al padre e alla madre di concedersi un'uscita senza il bebè al cinema o una cena lasciando il bambino per poche ore con esperti e/o volontari che già conosce. Per questi bambini il cambiamento può essere fonte di agitazione e frustrazione, se pensiamo di chiamare una baby-sitter non formata si rischierebbe di peggiorare le cose e di non vivere serenamente l’uscita.

Quale aiuto offrire

  • Accompagnare il bambino durante le terapie presso gli specialisti, i servizi in strutture extra domiciliari o a scuola.
  • Servizio di babysitteraggio specializzato.
  • Accompagnare il bambino ad attività ricreative, feste, concerti.
  • Offrire supporto concreto alla famiglia se in quel momento per il bambino è necessaria la presenza del genitore (es. andare a fare la spesa al posto della madre o del padre).
  • Riordinare la casa.

Sono tutti dei piccoli aiuti che per una famiglia con un figlio disabile, ma non solo parliamo anche di bisogni educativi speciali, rappresentano un valido sostegno. Al di là dell’aspetto materiale dell’aiuto ciò di cui hanno bisogno questi genitori è soprattutto la comprensione e l’ascolto. Dare vita ad uno sportello di auto-mutuo-aiuto all’interno del quale i genitori possano sfogarsi ma al tempo stesso arricchirsi delle esperienze degli altri. Ricevere sostegno e dare sostegno a chi vive la stessa situazione per non sentirsi più soli.

Appresa la diagnosi, qualunque essa sia, l’uomo e la donna hanno bisogno di rielaborare il lutto del figlio perfetto per affrontare tutto quello che verrà dopo e ciò può essere fatto attraverso un sostegno psico-pedagogico. Pensare di poter gestire da soli il disagio del figlio significa privarlo di tutte quelle strategie utili per renderlo il più autonomo possibile, obiettivo primario del suo essere persona. Accettare un aiuto spesso è necessario, ad esempio per aiutarlo ad integrarsi a scuola. Essere complici, collaborare insieme e venirsi incontro è alla base per raggiungere quell’equilibrio di cui necessita prima di tutto il bambino, nato con un destino sicuramente ingiusto.

gpt inread-famiglia-0
Le indicazioni contenute in questo sito non intendono e non devono in alcun modo sostituire il rapporto diretto fra professionisti della salute e il lettore. È pertanto opportuno consultare sempre il proprio medico curante e/o specialisti. Disclaimer»
gpt skin_mobile-famiglia-0