#senzafiato, campagna sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF)
Ci sono malattie rare che colpiscono migliaia di persone, si insinuano lentamente nella vita di un bambino o un adulto fino ad impedire loro di compiere delle normali attività quotidiane come respirare. La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una di queste: si tratta di una malattia rara del polmone che colpisce tantissimi pazienti in Italia e che ha come principale sintomo il "fiato corto". Chi ne è affetto rimane progressivamente ‘senza fiato’.
L' Osservatorio Malattie Rare (Omar) ha lanciato una campagna di sensibilizzazione #senzafiato, realizzata con il contributo non condizionato di InterMune, società del gruppo Roche. "Respirare non è un gioco ma proprio giocando vogliamo sconfiggere la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF)” , è questo lo slogan scelto. L’iniziativa, lanciata sui social media attraverso un video virale e il sito Senza Fiato, mira a far conoscere questa malattia rara del polmone. Chi ne è affetto rimane progressivamente ‘senza fiato’ – da qui il nome della campagna - , fino ad avere difficoltà a compiere le normali azioni quotidiane.
Fin quando questi pazienti non sono costretti ad uscire con la bombola d’ossigeno la malattia non si vede – spiega Ilaria Ciancaleoni direttore di Omar - L’unico modo di comprendere la condizione di difficoltà in cui vivono è sperimentare, anche solo per poco, la loro condizione quotidiana: la mancanza di fiato. È per questo che invitiamo anche chi non ne è affetto a donare qualche secondo del proprio respiro a questa campagna
La campagna ha già avuto anche una importante adesione, quella di Caterina Simonsen – una ragazza ormai nota per il suo impegno a favore della conoscenza delle malattie rare, da cui lei stessa è affetta – che ha già registrato il suo video #senzafiato. Fatti una foto o un video, trattieni il fiato più che puoi e poi postalo sui social con l’hastag #senzafiato: contribuirai a diffondere la conoscenza e la diagnosi della Fibrosi Polmonare Idiopatica!!
