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Sclerosi multipla: cos'è e come si manifesta

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Cos'è la sclerosi multipla? E quali sono i sintomi e le terapie attualmente disponibili?

Sclerosi multipla

La sclerosi multipla è una malattia cronica e progressivamente invalidante che colpisce all’improvviso. Ogni quattro ore nel nostro Paese una persona riceve una diagnosi di sclerosi multipla, e si tratta soprattutto di donne. La ricerca scientifica negli ultimi anni ha fatto passi in avanti importanti e molte persone riescono a convivere con la sclerosi multipla. Purtroppo, però, chi è colpito dalla forma grave di SM, quella progressiva, non ha ancora grandi opportunità terapeutiche.

Cos'è la sclerosi multipla

La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa demielinizzante, cioè con lesioni a carico del sistema nervoso centrale. Si verifica un danno e una perdita di mielina in più zone. Queste aree di perdita di mielina sono di grandezza variabile e prendono il nome di placche che possono evolversi fino ad una fase cronica nella quale assumono caratteristiche simili a delle cicatrici.

La malattia si presenta con diverse tipologie di sintomi che possono anche variare da persona a persona. I più frequenti sono:

  • disturbi visivi (calo della vista o sdoppiamento della vista o movimenti dell’occhio non controllabili);
  • disturbi delle sensibilità (formicolii, intorpidimento degli arti o perdita di sensibilità al tatto, difficoltà a percepire il caldo e il freddo);
  • fatica e debolezza (difficoltà a svolgere attività anche quotidiane e perdita della forza muscolare).

La sclerosi multipla è una malattia con un decorso cronico. A seconda del tipo di decorso si distinguono infatti diverse forme cliniche:

  • sclerosi multipla recidivante remittente,
  • sclerosi multipla secondaria progressiva,
  • sclerosi multipla primaria progressiva,
  • sclerosi multipla recidivante progressiva.

Sclerosi multipla recidivante-remittente

La sclerosi multipla recidivante-remittente è la forma più frequente di sclerosi multipla. Nei pazienti con questa forma la malattia si manifesta con episodi (ricadute o recidive) che alterano le funzioni neurologiche. Le ricadute sono seguite da recupero funzionale parziale o totale e da un periodo di relativa stabilità (remissione) fino all'episodio successivo. I periodi di remissione hanno durata variabile da persona a persona, in genere all'inizio sono molto lunghi. La sclerosi multipla può però essere attiva anche in assenza di segni o sintomi specifici, anche per anni. Questo è il motivo per cui la diagnosi può essere tardiva.

La sclerosi multipla progressiva

Si stima che il 65% delle persone colpite da SM svilupperà prima o poi la forma grave della malattia che porta alla perdita di parte delle proprie capacità di vedere, pensare, muoversi, interagire con le persone vicine, vivere una vita indipendente.

Grazie alla ricerca è stato possibile garantire per le persone con forme meno gravi o lievi una migliore qualità di vita, grazie alle terapie, e a bloccare l’avanzare della malattia. Ora è il momento di pensare anche a quelle più gravi. Le persone colpite dalla forma grave di SM (circa 25mila in Italia) hanno bisogno di assistenza medica ed infermieristica specializzata, di supporto psicologico, di aiuto per migliorare la qualità della vita e hanno bisogno di assistenza anche i caregivers, cioè i familiari che si prendono cura del paziente.

Diventare madre con la sclerosi multipla

Non esiste una terapia in grado di guarire dalla sclerosi multipla, ma esistono dei trattamenti che possono modificarne il decorso. La miglior soluzione è esaminare in modo approfondito le diverse opzioni terapeutiche con il medico curante. Nella scelta si terrà conto dei progetti di vita e dello stile di vita di ciascun paziente. Per quanto riguarda la gravidanza ad esempio, la maggior parte delle mamme con sclerosi multipla ha un profilo di rischio legato alla gravidanza paragonabile a quello di altre donne non affette dalla malattia. Naturalmente occorre parlare con il proprio neurologo del trattamento specifico in atto e delle cure prenatali. Per molte donne i sintomi della sclerosi multipla in gravidanza si riducono. Numerosi studi dimostrano che, durante la gravidanza, sono rari i casi in cui si manifestano episodi di riacutizzazione. Esiste, invece, un rischio maggiore di avere un episodio di recidiva durante il puerperio; in ogni caso, i due effetti nel complesso si bilanciano.

I dati

Nel nostro Paese sono ammalate di sclerosi multipla 65mila persone, 25mila di queste soffrono di una forma acuta per la quale non si hanno a disposizione cure efficace. Nonostante i progressi compiuti dalla ricerca nello sviluppo di nuove terapie per la SM recidivante-remittente (la forma più nota e diffusa di Sclerosi multipla) le forme progressive (caratterizzate non da un andamento episodico, ma da una progressione graduale e disabilità persistente) rimangono ancora senza un trattamento efficace.

La Giornata Mondiale Sclerosi Multipla

Ogni anno il 30 maggio in tutto il mondo si celebra la Giornata mondiale della sclerosi multipla, indetta dalla Federazione Internazionale della sclerosi multipla (Multiple Sclerosis International Federation). Lo slogan dell'edizione 2019 è "You don’t have to see my Ms symptoms, to believe them" e si inserisce nell'ambito dei numerosi eventi e campagne che vengono organizzate in questi giorni sotto il segno del claim internazionale #MyInvisibleMs. L'obiettivo della campagna è far riflettere infatti sull’invisibilità dei sintomi della sclerosi multipla, contrastare i luoghi comuni e aiutare le persone a fornire il giusto supporto ai malati.

Settimana nazionale della sclerosi multipla

Una settimana ricca di eventi, congressi e momenti di riflessione e dibattito sulla sclerosi multipla. Dal 25 maggio al 2 giugno 2019, in Italia, si terrà la Settimana nazionale della sclerosi multipla in Italia, organizzata dall’associazione italiana sclerosi multipla (AISM). Lo slogan di quest'anno è "Dare visibilità alla sclerosi multipla”. Tanti gli appuntamenti.

  • Da mercoledì 29 a venerdì 31 maggio: congresso scientifico annuale della Fondazione Fism. Al Lifestyle di Roma, duecento ricercatori faranno il punto sulla ricerca in corso.
  • Il 30 maggio appuntamento con la Finger Run, la prima maratona digitale per percorrere 42 km in sole 12 ore. Si tratta di una sfida che vuole coinvolgere quante più persone possibile a scopo benefico sfruttando il meccanismo del gaming per raccogliere fondi a sostegno della ricerca scientifica. La maratona infatti prevede la partecipazione a un gioco progettato e sviluppato da Facebook Italia in esclusiva per Aism, a cui è possibile accedere tramite smartphone: bisogna conquistare centimetri attraverso la corsa delle dita.

Per approfondire

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