Cnb: “No a cure inutili su bimbi terminali per assecondare i genitori”

Raccomandazioni del Comitato Nazionale di Bioetica sui bimbi terminali

Nell'assistenza ai bimbi molto piccoli che hanno poche speranze di vita serve evitare percorsi clinici inefficaci e sproporzionati solo per accondiscendere alle richieste dei genitori o per non andare incontro a denunce problemi legali; coinvolgere le famiglie nelle decisioni e garantire loro informazioni e tempo per riflettere; prevedere solo come 'extrema ratio' il ricorso ai giudici in caso di disaccordo tra équipe medica e genitori; rendere accessibili le cure palliative. 

Sono alcune delle 12 raccomandazioni elaborate dal Comitato nazionale per la bioetica nella mozione su "Accanimento clinico o ostinazione irragionevole dei trattamenti sui bambini piccoli con limitate aspettative di vita", pubblicata sul sito del Comitato. Gli esperti del Cnb hanno, in primo luogo, spiegato nel documento la scelta dell'espressione, 'accanimento clinico', preferita ad 'accanimento terapeutico', definizione quest'ultima che "evidenzia una contraddizione dei due termini": 'terapia' che ha una connotazione positiva e 'accanimento' che, invece, indica un eccesso negativo che non si accorda con la positività precedente.

I bioeticisti hanno poi sottolineato che "per quanto riguarda i bambini piccoli va riconosciuto che nella prassi l'accanimento clinico è spesso praticato perché quasi istintivamente, anche su richiesta dei genitori, si è portati a fare tutto il possibile, senza lasciare nulla di intentato, per preservare la loro vita, senza considerare gli effetti negativi che ciò può avere sull'esistenza del bambino in termini di risultati e di ulteriori sofferenze". Gli esperti hanno sottolineato, inoltre, la complessità bioetica e giuridica nel determinare casi di accanimento clinico quando si tratta di bambini piccoli che non possono esprimersi in modo autonomo e le responsabilità delle scelte spettano a medico e genitori

Queste, in sintesi, le raccomandazioni del Cnb:

1. Identificare l’accanimento clinico attraverso dati scientifici e clinici il più possibile oggettivi, garantendo la migliore qualità dei trattamenti disponibili. II superiore interesse del bambino è il criterio ispiratore nella situazione. In ogni caso si deve evitare che i medici si immettano in percorsi clinici inefficaci e sproporzionati solo per accondiscendere alle richieste dei genitori e/o per rispondere a criteri di medicina difensiva;
2. Istituire per legge nazionale e rendere effettivamente operativi i comitati per l’etica clinica negli ospedali pediatrici con ruolo consultivo e formativo. I comitati composti da medici pediatri, specialisti degli ambiti medici oggetto di analisi, infermieri, e figure non sanitarie quali bioeticisti e biogiuristi. I comitati non dovranno sostituirsi ai professionisti nell’adottare le decisioni del caso, ma aiutarli ad esercitare in modo responsabile la propria autonomia.
3. Coinvolgere nelle decisioni mediche i genitori e di persone di loro fiducia, garantendo lo spazio e il tempo della comunicazione e della riflessione. Informare le famiglie adeguatamente sul possibile evolversi della patologia per identificare i limiti degli interventi terapeutici e la legittimità di iniziare le cure o di mantenerle o di sospenderle facendo ricorso alle cure palliative.
4. Consentire una eventuale seconda opinione, rispetto a quella dell’equipe che per prima ha preso in carico il bambino, se richiesta dai genitori o dall’equipe curante, garantendo, in condizione di autorevolezza scientifica, la libertà di scelta dei genitori, tenuto conto del primario interesse del figlio.
5. Prevedere il ricorso ai giudici, in caso di insanabile disaccordo tra l’equipe medica e i familiari, come extrema ratio, dopo avere cercato una mediazione attraverso un’adeguata comunicazione con i genitori o la famiglia;
6. Evitare che il divieto di ostinazione irragionevole dei trattamenti si traduca nell’abbandono del bambino nei cui confronti da parte dei medici resta fermo l’assoluto dovere di trattamenti e sostegni appropriati e di cure palliative con l’accompagnamento nel morire, anche attraverso la sedazione profonda continua in associazione con la terapia del dolore.
7. Garantire l’accesso alle cure palliative, ospedaliere e a domicilio, in modo omogeneo sul territorio;
8. Potenziare la ricerca sul dolore e sulla sofferenza nei bambini, per migliorare la validazione di scale di misurazione oggettive del dolore e della sofferenza, che possano orientare - insieme ad altri parametri - le decisioni cliniche.
9. Evitare che il bambino, a maggior ragione con prognosi infausta a breve termine, sia considerato un mero oggetto di sperimentazione e ricerca da parte dei medici;
10. Accrescere la formazione dei medici, del personale sanitario e degli psicologi, per creare un nucleo di professionisti in grado di sostenere i genitori sul piano emotivo e pratico (assistenti sociali, psicologi, esperti di bioetica, associazioni delle famiglie, associazioni di volontariato) e accompagnarli nel difficile percorso, dato dalle condizioni di malattia del bambino.
11. Agevolare la vicinanza dei genitori ai bambini in condizioni cliniche estremamente precarie;
12. Riconoscere il ruolo di rilievo delle associazioni dei genitori di bambini malati e consolidare le reti per l’aiuto solidale ai genitori anche da parte della società.