Raccolta fondi Sma
La SMA, l 'Atrofia Muscolare Spinale, è una malattia genetica rara, disabilitante di alcune cellule nervose del midollo spinale, che colpisce prevalentemente i bambini, limitandone o impedendone attività quali gattonare, camminare, controllare il collo e la testa e deglutire. Rappresenta la causa principale di morte infantile nei paesi sviluppati.
Un bimbo su 6.000 ne è colpito e ad oggi non esiste ancora una cura, ma concrete speranze grazie alla studi sulla malattia. Perché la ricerca continui il suo percorso contro questa grave malattia sabato 3 e domenica 4 ottobre 2015 Famiglie SMA ha organizzato in più di 100 piazze italiane, l’iniziativa di raccolta fondi e sensibilizzazione “Un Aquilone per un bambino”. Testimonial d'eccezione Vittorio Brumotti, campione di bike trial e inviato di Striscia la Notizia dal 2008. Per contribuire, è sufficiente una donazione minima di 7 € per finanziare la ricerca, promuovendo nel nostro paese sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie.
Fino al 4 ottobre 2015 sarà inoltre possibile fare una donazione di 2 o 5 euro inviando un SMS o con una chiamata da rete fissa al numero 45508. I fondi raccolti sosterranno il progetto SMA.r.t (S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio) per aiutare Famiglie SMA a creare una rete di informazione, assistenza e di cura in tutta Italia per migliaia bambini affetti dalla SMA.
Il progetto SMA.r.t ha l'obiettivo di promuovere una cultura scientifica condivisa sulla SMA favorendo l’organizzazione di incontri tra medici e creando occasioni di condivisione riguardo le sperimentazioni farmaceutiche e di terapia genica.
Informazioni utili
- Un Aquilone per un bambino
- 3-4 ottobre 2015
- Per conoscere tutte le città aderenti all'iniziativa consultate il sito Famiglie SMA
