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Il Bambino Volante: un libro illustrato per raccontare la disabilità con gli occhi di un bambino

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Il Bambino Volante è il titolo di un libro illustrato che può diventare il punto di partenza per una discussione sulla disabilità. La campagna su Kickstarter

Il Bambino Volante

Patrizio è un bambino nato nel 2012 che poco dopo la nascita comincia a manifestare anomalie epatiche e problemi motori che spingono i suoi genitori a sottoporlo ad una serie di esami e test diagnostici. Dopo ben 3 anni di indagini la diagnosi sarà sindrome di Alagille, una malattia genetica rara, con la quale dovrà convivere per sempre e che influenza la sua vita quotidiana, impegnandolo in continue sfide. Patrizio non gattona, non riesce a stare seduto senza appoggio e a raggiungere gli oggetti che sono intorno a lui ma che non si trovano a portata di mano. L'ambiente per lui sembra un continuo ostacolo e per questo tutti quelli che lo circondano lo aiutano, lo coccolano, lo prendono in braccio per permettergli di toccare, spostarsi, esplorare, toccare. Per tutti ben presto Patrizio diventa il Bambino Volante.

Per lui il mondo è sempre sottosopra e la vera sfida sarà quella di riuscire ad interagire con l'ambiente da una prospettiva diversa da quella comune. E' il traguardo cui mirano tutte le persone che convivono con una disabilità e proprio per provare a affrontare il tema della disabilità attraverso lo sguardo curioso e a volte irriverente di un bambino nasce il progetto “Il Bambino Volante”.

Crescere un bambino disabile

Il libro “Il Bambino Volante”

Il fulcro dell'iniziativa è la produzione di un libro illustrato per bambini che racconta la storia di Pat, che a pochi mesi di vita invece di cominciare a gattonare inizia a volare in modo un po' goffo e incerto. I genitori preoccupati lo portano da tantissimi dottori che però non riescono a dare una diagnosi precisa  e allora mamma e papà decidono di portare Pat alla Scuola di Volo per Bambini Volanti. In questo luogo magico Pat riceve un Manuale di Volo, che altro non è che una collezione di aneddoti e consigli per Bambini Volanti e per le loro famiglie.

  • Tenere sassi nelle tasche per rimanere a terra”
  • “Nascondersi sull’armadio per non lavarsi i denti”
  • “Farsi accompagnare a casa dagli uccelli del vicinato quando si è persa la strada di casa”

Tutte situazioni totalmente surreali, ma che hanno qualcosa a che fare con l’approccio quotidiano alla disabilità, soprattutto quando si parla della disabilità di un bambino.

Il libro affronta diversi temi e offre molteplici chiavi di lettura:

  • La diversità è (anche) un punto di vista: Patrizio è nato con una disabilità, e il confronto con la disabilità farà sempre parte della sua formazione. È la lente attraverso la quale scoprirà il mondo. Chi lo circonda dovrà solo guardare la realtà attraverso quella lente ed essere pronto ad accompagnarlo nella sua scoperta. Da qui l’idea del “manuale”, con consigli non solo per il Bambino Volante, ma anche per la sua famiglia e le altre persone che gli sono accanto.
  • Affrontare i problemi con ironia
 le difficoltà quotidiane che si presentano nella crescita di un bambino disabile mettono a dura prova sia il bambino che chi lo circonda. Coglierne l’angolo buffo aiuta a sdrammatizzarle e trasformarle in energia positiva, oltre a renderle accessibili ai i lettori più giovani.
  • Il viaggio: la storia si sviluppa come un viaggio avventuroso nel quale il Bambino Volante è sempre accompagnato dai genitori, che lo sostengono ma devono affrontare allo stesso tempo le loro paure.

Fondazione Telethon ha riconosciuto il valore sociale del progetto e ha manifestato interesse sin dall’inizio, impegnandosi a sostenere la campagna Kickstarter attraverso i suoi canali social. Una volta realizzato il libro e partiti con la produzione, parte dei ricavi dalle future vendite verrà donato alla Fondazione e verrà quindi destinato alla ricerca sulle malattie genetiche rare.

La campagna Kickstarter

Alessio Fasciolo e Fabrizio Festa, due creativi italiani di base a Londra con dieci anni di esperienza professionale nel mondo del design e dell’illustrazione, hanno unito le nostre forze per dare vita al progetto Bambino Volante.

L’idea è quella di creare uno strumento che possa diventare il punto di partenza per una discussione tra genitori e figli, o tra insegnanti ed alunni, sul tema della disabilità o della diversità in generale. C'è bisogno di più libri che rappresentino la diversità attraverso i loro personaggi, c'è bisogno di accendere l'immaginazione dei bambini con storie che guardano alla disabilità dal loro punto di vista.

Su Kickstarter è da poco partita una campagna per raccogliere il budget necessario per completare il progetto e stampare mille copie del libro in italiano e in inglese. Il budget verrà utilizzato per completare la produzione del libro e per la stampa della prima tiratura.
Preordinando il libro sulla pagina della campagna si potrà non solo sostenere il progetto e ricevere una copia de Il Bambino Volante ma si riceverà anche una Patente di Volo stampata da personalizzare con i tuoi dati e la foto.

Info

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Le indicazioni contenute in questo sito non intendono e non devono in alcun modo sostituire il rapporto diretto fra professionisti della salute e il lettore. È pertanto opportuno consultare sempre il proprio medico curante e/o specialisti. Disclaimer»
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