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Giornata delle Malattie Rare 2019: i principali eventi in Italia

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Giornata delle Malattie Rare 2019: centinaia di eventi organizzati in occasione della dodicesima edizione del Rare Disease Day

Giornata delle Malattie Rare 2019

Il 28 febbraio si celebra in tutto il mondo il Rare Disease Day, la Giornata delle Malattie Rare: pazienti, familiari, istituzioni e ricercatori uniti per sostenere chi è colpito da una malattia rara e deve convivere a fatica con questa condizione, che in molti casi non viene nemmeno riconosciuta o diagnosticata correttamente e per la cui gestione e trattamento e spesso operatori sanitari, famiglie e pazienti non riescono a stabilire una connessione efficaci. Il tema di questa dodicesima edizione della Giornata è “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale – Bridging Health and Social Care”.

Doversi procurare i medicinali, la loro somministrazione o assunzione anche in luoghi diversi dalla propria abitazione, le visite mediche, le terapie fisiche riabilitative o abilitative, l’utilizzo di attrezzature specialistiche e l’accesso a vari servizi di supporto sociale, di comunità e di sollievo per la famiglia può essere difficile, e perciò quest'anno l'attenzione è puntata sulla necessità di lavorare di più sull’integrazione dell’assistenza sanitaria e di quella sociale.

UNIAMO, federazione italiana malattie rare

L'evento è organizzato, in Italia, da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, l’Alleanza Nazionale Italiana di EURORDIS. Si tratta di un'associazione nata nel 1999, che riunisce un centinaio di associazioni di malattie rare tra nazionali e regionali. E proprio UNIAMO rende noto che la dodicesima edizione della Giornata delle Malattie Rare si focalizzerà sull'importanza di offrire ai pazienti e alle loro famiglie un'assistenza sociale e sanitaria integrata ed efficace.

Le malattie rare

L'associazione UNIAMO ribadisce come le malattie rare siano praticamente migliaia ma ne siano state identificate circa seimila. Solo in Europa si calcola che sono circa 30 milioni le persone che convivono con una patologia rara, il che dimostra quanto sia importante sostenere a ricerca per non smettere di sperare in una cura efficace.

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si calcola che le malattie rare riguardino oltre 1 milione di bambini italiani di età inferiore ai 16 anni. Il 60% di essi attende in media 2 anni per ricevere una diagnosi dopo la comparsa dei primi sintomi di malattia e il 40% resta senza diagnosi

Proprio l'ospedale capitolino ha aperto lo scorso anno un ambulatorio dedicato ai bambini e alle famiglie con malattia senza diagnosi che opera sia a distanza, attraverso l'esame della documentazione trasmessa al centro, sia direttamente, attraverso prestazioni cliniche sui pazienti. La ricerca è il punto centrale della lotta contro le malattie rare: UNIAMO ricorda che nel corso degli ultimi decenni i fondi dedicati alla ricerca sulle malattie rare sono aumentati. E i risultati si vedono.

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Giornata delle Malattie Rare 2019, eventi

Tanti gli eventi che si sono svolti nei giorni precedenti e quelli in programma, per sensibilizzare la popolazione sull'importanza della ricerca e per approfondire il tema di quest'anno, legato soprattutto all'assistenza sanitaria e sociale. In tutta Italia centinaia di eventi di sensibilizzazione, grazie ai quali la Federazione UNIAMO può distribuisce materiale informativo. Vediamo i principali.

  • 28 febbraio: Evento Nazionale di UNIAMO insieme all’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, a Roma, presso l’Aula dei Gruppi Parlamentari. UNIAMO presenterà il Libro Bianco con le proposte per il concreto miglioramento della Legge 112/2016, anche detta sul Dopo di Noi, formulate in collaborazione con il Consiglio Nazionale del Notariato e Anffas, collaboratori della Federazione nel progetto "Social Rare" 
  • Scatti di realtà” è la campagna promossa da Orphanet Italia in occasione del 28 febbraio, la XII edizione della Giornata delle Malattie Rare indetta da Eurordis. L'obiettivo è quello di raccogliere e condividere istantanee di storie, esperienze e riflessioni inerenti eventi o momenti di vita. Una selezione dei contenuti raccolti verrà pubblicata sul sito e sulla pagina Facebook di Orphanet-Italia, con gli hashtag: #scattiRari #ShowyourRare #ShowyouCare
  • Shire Italia S.p.A. annuncia l’avvio della terza edizione del Rare Disease Hackathon che quest'anno si trasformerà in un vero e proprio road show di innovazione e sensibilizzazione sulle malattie rare, che toccherà alcune tra le principali università italiane, concludendosi al “Forum della sostenibilità e opportunità nel settore della salute” in programma alla Leopolda di Firenze il 10 e 11 ottobre 2019.

Info sulla Giornata delle Malattie Rare 2019

  • Telefono Verde del Centro Nazionale Malatte Rare 800896949
  • hashtag della Giornata delle Malattie Rare 2019: #ShowYourRare e #RareDiseaseDay
  • UNIAMO
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