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Crescere un bambino disabile

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Come crescere un bambino disabile: dallo smarrimento iniziale alla condivisione con le altre famiglie fino al ruolo delle associazioni

Come crescere un bambino disabile

Nella società moderna, dove si insegue senza tregua il mito dell’efficienza e della produttività, i bambini disabili rischiano di diventare “invisibili”. Vivere l’esperienza della disabilità di un figlio può essere molto difficile per i genitori che spesso si sentono soli e senza aiuto in un percorso di vita in cui è presente una sfida così impegnativa. Come crescere un bambino disabile senza lasciarsi andare al pessimismo e alla rassegnazione?

Scoprire che tuo figlio è disabile, paura e smarrimento

Il momento in cui mamma e papà scoprono che il proprio figlio è disabile può essere veramente molto difficile da affrontare: può avvenire già in sala parto, nei giorni che seguono la nascita o più avanti durante una visita pediatrica.

Rabbia, dolore e difficoltà ad accettare la realtà sono gli stati d’animo più comuni di chi viene a trovarsi in questa situazione; di sicuro è molto importante, anche se non sempre facile, superare la prima comprensibile fase di smarrimento e frustrazione concentrandosi sui bisogni del bimbo e su ciò che si può fare fin da subito perché la disabilità condizioni il meno possibile la sua crescita e la sua vita futura.

Si tratta senza dubbio di un lavoro complesso e spesso faticoso ma è importantissimo orientarsi sulle “strategie” da adottare per permettere al bambino di vivere una vita quanto più normale possibile. Può essere determinante per la crescita del bambino che le famiglie sappiano come comportarsi, si informino sui servizi disponibili e conoscano le leggi che tutelano i loro figli. Per far ciò è importante rivolgersi nel più breve tempo possibile alle istituzioni, ad esempio le aziende ospedaliere e i centri specializzati ma anche il Comune, la Asl e i servizi sociali che oltre a fornire le necessarie informazioni possono dare un aiuto concreto.

Grazie a questo appoggio esterno i genitori riescono più facilmente a comprendere e accettare la condizione di disabilità perché riescono in breve tempo a mettere a fuoco cosa fare e come comportarsi a livello pratico nella quotidianità. In questo modo, cercando di affrontare le piccole sfide che si presentano giorno per giorno, si riesce a superare più facilmente il senso di frustrazione e di disagio che può opprimere la famiglia soprattutto i primi tempi. Oltre all’aiuto concreto che può provenire dalle istituzioni, è molto importante che i genitori stabiliscano da subito contatti con altre famiglie che vivono o hanno vissuto la stessa esperienza o comunque situazioni molto simili.

Questo atteggiamento positivo e attivo può aiutare a superare lo smarrimento iniziale e ad essere consapevoli e accettare la propria situazione.

Essere genitori di un bambino disabile

Quando in famiglia c’è un bimbo disabile spesso i genitori si trovano soli ed impreparati nell’affrontare le sfide quotidiane che questa difficile condizione comporta. Molto di frequente accade che a prevalere in questi casi siano sentimenti di solitudine e sfiducia. La prima preoccupazione di un genitore di un bambino disabile è quella di portarlo ad avere una sua autonomia ma spesso anche in questo caso prevale la paura che il piccolo da solo non ce la possa fare.

Da questi stati d’animo possono scaturire atteggiamenti di eccessiva apprensione, così si rischia di diventare iperprotettivi negando al bambino la possibilità di crescere, di avere un futuro, di aprirsi al mondo esterno e di conquistare quindi una propria autonomia. Di certo si tratta di un percorso non facile e con numerosi ostacoli da superare ma è importante non chiudersi in sé stessi anche grazie a supporti esterni, perché rendere autonomo il bambino disabile è possibile; per far questo bisogna concentrarsi sulle piccole conquiste quotidiane che alimentano poco alla volta una maggiore fiducia nel futuro.

Per ricevere aiuti e consigli dagli specialisti, dalle istituzioni, dalle strutture e da altre famiglie è necessario resistere alla tentazione di chiudersi all’interno della propria famiglia e aprirsi a coloro che possono aiutarci in modo concreto ad affrontare le piccole grandi sfide quotidiane. L’obiettivo è quello di raccogliere le informazioni necessarie sia per quanto riguarda l’ambito sanitario che quello legale e amministrativo in modo da avvalersi dei diritti e delle agevolazioni che spettano al bambino disabile. Ad esempio, è possibile ottenere esenzioni sanitarie, assistenza economica, permessi per i genitori che lavorano. In questo senso il continuo scambio di informazioni e l’aiuto tra coloro che vivono le stesse situazioni contribuisce alla crescita di una vera e propria cultura della disabilità, come viene indicato anche nella Convenzione Onu 2007 sui diritti delle persone disabili. In diverse città italiane si svolgono in modo sempre più frequente degli incontri dedicati alle famiglie con bambini disabili che, oltre a fornire informazioni e consigli utili sui servizi, le leggi e le iniziative che riguardano questo tema così delicato offrono un supporto molto importante per i genitori che, attraverso il confronto delle proprie esperienze e difficoltà con quelle di molte altre famiglie, riescono a liberarsi dal fardello di solitudine e isolamento che troppo spesso li opprime.

Spiegare la disabilità ai bambini

Il gioco per i bambini disabili

Tra le attività che favoriscono l’approccio positivo e coraggioso a una condizione di disabilità il gioco è senza dubbio una delle più importanti.

Com’è noto si tratta dell’attività principale di tutti i bambini e nel caso dei bimbi disabili può risultare ancora più importante perché rappresenta un valido aiuto per compiere piccoli passi verso l’autonomia. Attraverso il gioco il bimbo esprime se stesso divertendosi, sperimenta il piacere di stare in compagnia e di condividere le esperienze che gli permettono di conoscere il mondo. Osservarlo nei momenti in cui è “impegnato” a giocare permette di capire quali siano le sue capacità cognitive, emotive e motorie che potranno essere ulteriormente sviluppate attraverso il ricorso gli stimoli più adatti.

In alcuni casi l’attività ludica può arrivare a diventare una vera e propria terapia a patto che possa essere realizzata all’interno di spazi adeguati e attrezzati e con il supporto di persone che aiutino il bimbo ad aprirsi con fiducia al mondo esterno e a sviluppare la propria creatività. Il gioco quindi rappresenta un valido aiuto per il bimbo disabile nel cammino verso l’autonomia: le prime tappe riguarderanno la cura di se stesso e del proprio corpo, che il bimbo imparerà anche e soprattutto attraverso l’imitazione dei compagni di gioco fino ad arrivare gradualmente a una piena gestione del proprio tempo e dei propri spazi, sia per ciò che riguarda il gioco e il divertimento, sia nell’ambito scolastico e lavorativo.

Il supporto delle associazioni

Le famiglie che vivono queste situazioni possono trovare tra l’altro dei validi aiuti esterni: le istituzioni hanno il compito di aiutare la famiglia del bimbo disabile a costruire per lui un futuro in cui le sue capacità siano sviluppate e apprezzate e diventino una risorsa anche per gli altri. Il confronto con altre famiglie che vivono situazioni analoghe gioca infine un ruolo fondamentale per favorire la piena integrazione del bambino disabile nella vita sociale. Solo così si può parlare di cultura della disabilità che si realizza anche grazie ai progetti e alle realizzazioni promosse dalle varie istituzioni: ad esempio recentemente sono stati inaugurati diversi parchi gioco inclusivi e sono state realizzate delle aree gioco per bambini disabili all'interno di diversi parchi pubblici italiani.

Per approfondire


 

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