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Al via la raccolta fondi per aiutare i bambini con la SMA

di Redazione PianetaMamma - 05.09.2019 Scrivici

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Fonte: Ufficio Stampa
Dal 2 al 22 settembre è attivo l’sms solidale 45585, che consente di donare 2 euro da rete mobile e 5 o 10 euro da rete fissa per sostenere la campagna #Regala il futuro e aiutare i bambini con la SMA

Campagna SMS solidale per bambini con la SMA

Dal 2 al 22 settembre 2019 al numero solidale 45585 si possono donare 2 euro da rete mobile tramite sms, 5 o 10 euro da rete fissa, nell'ambito della campagna di raccolta fondi 2019 #Regala il futuro per sostenere le famiglie con bambini con la SMA, atrofia muscolare spinale e la ricerca. Per la campagna è possibile contribuire anche nelle principali piazze italiane il 21 e 22 settembre con “la scatola dei sogni” ricevendo una confezione di confetti.

Cos'è la SMA

La SMA, atrofia muscolare spinale, è una malattia genetica rara in cui si perdono progressivamente i neuroni che trasportano i segnali dal sistema nervoso centrale ai muscoli, controllandone il movimento.

Colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia 1 bambino su 6mila) costringendo i più piccoli su una sedia a rotelle. Rende difficile gesti quotidiani come gattonare, sedersi e stare in piedi, controllare il collo e la testa; nei casi più gravi deglutire e respirare.

Come si cura

Non esiste ancora una cura ma da circa due anni è disponibile il primo farmaco al mondo (Spinraza) in grado di rallentare, e in alcuni casi arrestare, l’avanzata della patologia. Questa terapia ha permesso a Sara, che ha 2 anni e dovrebbe essere quasi immobile su un letto, di stare in piedi e giocare con la palla; a Edoardo di sedersi e mangiare da solo e a Marinella, 30 anni, di ritrovare la forza nelle braccia per occuparsi dei figli.

La somministrazione del farmaco ha bisogno di una complessa iniezione mediante puntura lombare e necessita di un’equipe medica altamente specializzata non sempre in organico, per questo è necessario sostenere la formazione del personale oltre che la ricerca scientifica sulla SMA.

Oltre alla terapia a disposizione c'è anche lo screening neonatale. Nel Lazio (e presto anche in Toscana) è disponibile per la prima volta questo screening per la SMA: si tratta di un test genetico gratuito che consente la diagnosi prima della comparsa dei sintomi e prima che si producano danni gravi e irreversibili.

L’inizio del trattamento in fase pre-sintomatica è infatti molto più efficace, tanto da consentire ai bambini uno sviluppo motorio sovrapponibile a quelle dei bambini non affetti. Si tratta in effetti di una svolta storica perché per la prima volta la diagnosi della SMA non rappresenta una condanna ma un salvavita.

La campagna #Regala il futuro

Grazie alle donazioni, Famiglie SMA investirà nella ricerca scientifica, nel potenziamento dello screening neonatale e nell’accesso alla terapia.

Con i fondi raccolti, l’associazione organizza worskshop e incontri di formazione per il personale dei centri e fornisce supporto logistico ed economico alle famiglie. In casi di fragilità particolari o situazioni complesse, garantisce il trasporto in ambulanza.

In poco più di un anno si è passati da circa 200 pazienti ai 600 di oggi, da 16 centri ospedalieri a 34, in 15 Regioni. Oggi un centro di riferimento manca in Valle d’Aosta, Molise, Abruzzo, Calabria e Basilicata, dove l’incidenza della malattia è più bassa, ma è concreto prevedere un futuro in cui ci sia un centro di somministrazione in ogni Regione.

Il video #Regala il futuro

I volti dello spot di Famiglie SMA per la campagna di raccolta fondi 2019 #Regala il futuro sono quelli di Jacopo, che ha 6 anni e ha trovato alcune scene di Dumbo “divertentissime”, e di Mirko che ha 16 anni e sottolinea giustamente “Non puoi dire il finale”.

Nel video – girato da Gipo Fasano e prodotto da Giorgio Gucci – i protagonisti assoluti sono volutamente solo i bambini e i ragazzi con la SMA, perché sono loro i testimoni di quella che è una vera e propria rivoluzione nella storia della malattia e di cui il finale, proprio come il celebre cartone della Disney simbolo della diversità, non si può ancora svelare.

Info sulla campagna

  • Dal 2 al 22 settembre al numero solidale 4558 e il 21 e 22 settembre nelle principali piazze italiane
  • Hastag #Regala il futuro
  • Sito internet
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