4 figli, 2 con autismo: il racconto di una mamma

Sono una mamma di 39 anni, mi chiamo Elisa, e ho 4 figli di 15, 9, 7 e 5 anni, tre femmine e un maschietto. Ho avuto la prima figlia, Aminah, con parto spontaneo e senza problemi, è stata una piccolina tranquilla, che a 4 mesi dormiva tutta la notte, che mangiava di tutto, che giocava sia da sola che con me, ordinata ...perfetta ! Ora a 15 anni mi fa impazzire per la scuola ma continua ad essere una ragazzina dolce, responsabile e allegra. A sei anni dalla sua nascita sono rimasta incinta di Joelle, nata con parto spontaneo (dopo 2 giorni di travaglio, con un peso di 3,560 kg !! ), una bambina bellissima !!!


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Ma non dormiva...ciucciava al seno, tanto, spesso ma non dormiva, piangeva spessissimo...io non capivo, pensavo alle colichette (LEGGI), o a qualche doloretto (otite , primi dentini ...) ma non passava mai. Crescendo non è migliorata, a due anni parlava pochissimo, giocava da sola ma faceva giochi strani, le bambole le appendeva a delle corde e le guardava penzolare trattenendo il fiato e tremando per l'emozione, ha iniziato a camminare tardi, aveva delle crisi di pianto fortissimo e aggressività (LEGGI) per motivi che io e mio marito non riuscivamo a capire, andava a letto solo alle 4 del mattino, si scavava gli occhi fino a farsi sanguinare per non dormire, si faceva la pipì addosso e ci si rotolava dentro, correva contro le porte a vetri. Io credevo di impazzire. Non dormivo mai, non riuscivo a fare nulla durante il giorno. Non potevamo andare al supermercato o nelle drogherie perché aveva crisi fortissime perché c’erano le luci volanti (le luci si riflettevano sul pavimento lucido), in strada tutti ci additavano dicendo che avevamo una bambina viziata quando si buttava a terra in lacrime, non sopportava neppure i rumori forti. Io non conoscevo l’autismo, avevo pensato potesse avere dei forti mal di testa.


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Finalmente un pediatra ci ha inviati da un neuropsichiatra e da lì la famigerata diagnosi: disturbo pervasivo dello sviluppo ad alto funzionamento (LEGGI). Ci ha dato un farmaco (io ero contraria all’inizio) ma con questo la bimba si è regolarizzata nel ritmo sonno-veglia e anche le stereotipie sono quasi scomparse, all’epoca Joelle aveva 3 anni e mezzo, aveva iniziato l’asilo e io avevo già partorito Rubens. Il bimbo è nato prematuro, con parto cesareo perché podalico, ma sano e bello anche se piccolino ( 2,800 kg ), è stato un bimbo tranquillo, dormiva, ciucciava … nessun problema ! Ma crescendo parlava pochissimo, faceva versi, come se volesse tenere una conferenza ma non si capiva nulla. E’ andato all’asilo nido e le maestre hanno iniziato a dirci che non parlava, non giocava con gli altri, non ascoltava, non sapeva stare fermo … Non potevo crederci !!! Rubens ha cominciato a ripetere certi gesti, dovevano essere sempre uguali, anche il dare la mano, non poteva essere la sinistra ma solo la destra, se così non era andava in crisi con pianti strazianti … Un giorno l’ho visto guardarsi allo specchio: non guardava la sua immagine, guardava “oltre”.


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Fatta la visita, diagnosi ancora peggiore: disturbo pervasivo dello sviluppo di grado severo (LEGGI). La diagnosi è stata fatta ai due anni e mezzo del bambino, Iris era già nata ! L’ultima bambina è nata con parto spontaneo a termine e senza problemi, è una bimba tremenda, ultra vivace, che non ascolta nessuno, testarda, che a 4 anni e mezzo ancora si fa la cacca e la pipì addosso, spericolata come pochi … Ho sudato freddo dalla paura di un’altra diagnosi di autismo, lo ammetto, le ho fatto fare mille visite, ma per fortuna lei è solo oppositiva – provocatoria.

Insomma, per buttarla sul ridere, siamo una famiglia di matti! Ma ci amiamo tanto, siamo uniti e lottiamo insieme ! Il 79% dei genitori di bambini autistici si separano e divorziano, noi teniamo duro! Ho rasentato la depressione (LEGGI), ne sono uscita, mio marito anche. E’ una lotta continua, quotidiana (LEGGI), se un bimbo migliora, l’altro peggiora, non si finisce mai! Ma lottiamo volentieri per loro, sono i nostri figli, meravigliosi, non rimpiango nulla!

Quello che ferisce è l’ignoranza della gente che ci circonda, noi non abbiamo quasi più amici, sono scappati tutti. Le persone non capiscono, pensano sempre che i miei figli siano semplicemente capricciosi o viziati, danno consigli a volte assurdi e non richiesti, giudicano. I miei stessi familiari non comprendono e sembrano non voler vedere le cose. Altri genitori non vogliono far giocare i loro figli coi miei, neanche fossero contagiosi. Mamme, l’autismo è tremendo, non perdona, non se ne esce, non si guarisce  e aumenta sempre di più (1 caso ogni 88 nascite), ma un bambino autistico può migliorare, e tanto, anche grazie alle persone che ha vicino, e potrà inserirsi nella società e lavorare e anche avere una vita familiare felice se riceve i giusti aiuti e se la diagnosi migliora.
Informatevi, cercate di conoscere questo problema, potrebbe riguardare anche i vostri figli o direttamente o indirettamente, ma conoscere aiuta a capire e a non avere paura del “diverso”.