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Ottobre è il mese del Lupus Eritematoso Sistemico

Si tratta di una malattia autoimmune che colpisce sessantamila italiani, in prevalenza donne

Stati infiammatori e febbrili prolungati, dolori articolari e muscolari, sintomi dermatologici, astenie, ma anche poliabortività (LEGGI) nelle donne in età fertile e danni cronici ad organi vitali come rene, cuore e sistema nervoso: sono le tante facce con cui si presenta il lupus eritematoso sistemico (LES), una patologia autoimmune che colpisce in Italia circa sessantamila persone, per la maggior parte di sesso femminile.

Da nove anni in numerosi Paesi (Italia e molti Stati Membri della Comunità Europea, ma anche Stati Uniti d’America, in Australia e in Canada) Ottobre è il mese dedicato al LES, un'occasione per capirne di più e per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla complessità di questa malattia.


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Ma cos'è il lupus eritematoso sistemico?
Si tratta di una malattia autoimmune, cioè che vede coinvolto il sistema immunitario (LEGGI) che non riesce più  a distinguere gli agenti esterni nocivi dalle cellule e dai tessuti appartenenti all'organismo stesso, finendo per aggredirli, distruggerli e provocare danni d’organo molto seri e irreversibili.

Si tratta di una malattia cronica, dalla quale non si guarisce mai, e per la quale spesso è estremamente difficile fare una diagnosi data la grande complessità dei sintomi, del decorso e delle sue principali manifestazioni.
Spesso le donne ricevono una diagnosi di LES (ma anche di altre malattie autoimmuni) dopo svariati e infruttuosi tentativi di una gravidanza (LEGGI) oppure a seguito del manifestarsi di pesanti sintomatologie dopo il parto.


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Con lo sviluppo di tecniche diagnostiche che hanno evidenziato sempre più casi certamente ricadenti nella diagnosi di LES e/o altre patologie autoimmuni correlate, negli ultimi vent’anni il LES non viene più considerata una patologia rara: è inclusa infatti nel novero delle patologie croniche – come il diabete – ma non per questo riceve ancora sufficiente attenzione e finanziamenti, come anche attenzione de parte degli organi informativi.

Oltre ai costi sanitari del LES e delle altre patologie autoimmuni correlate – un vero, variegato arcipelago – sono da considerarsi ingentissimi anche i suoi costi sociali poiché la malattia si manifesta nella maggioranza dei casi quando la vita lavorativa e riproduttiva della persone colpite è al suo culmine.  La mancanza di informazione sia tra i cittadini che tra i medici, e soprattutto il ritardo della diagnosi possono causare nelle persone colpite dal LES non curate con tempestività ai primi sintomi della malattia un maggiore e talvolta irreversibile coinvolgimento di più organi, con la conseguenza di un decorso costellato da aggravamenti improvvisi e necessità di cure più intense, estese e costose.

In tutto il mondo, e soprattutto qui in Italia, risulta ancora difficile stabilire la reale incidenza del LES in tutte le sue varianti sulla popolazione.  Poiché la raccolta dei dati medici è difficile e ancora frammentaria non esistono misure epidemiologiche certe, come un Registro Nazionale, fatto che rende difficoltoso valutare e creare programmi sanitari organici per fare fronte efficacemente a questa patologia, dove è cruciale diffondere una esatta e diffusa informazione affiancata da una maggiore formazione specifica dei medici operanti sul territorio. 



Per tutto il mese di ottobre (LEGGI) il Gruppo per la lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) – Onlus, con la presenza attiva dei volontari delle sue sezioni regionali distribuisce capillarmente materiale informativo sulla malattia in farmacie, studi medici, ambulatori e ospedali, e sarà presente con i suoi banchetti in alcune piazze italiane (l'elenco è disponibile su www.lupus-italy.org).

In piazza sarà anche possibile acquistare le violette africane saintpauliae contribuire alla ricerca sul LES e chiamando il Numero Verde del Gruppo LES Italiano 800/227978 si potranno ricevere informazioni utili sulla patologia e sull’associazione.

Il Gruppo per la lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) – Onlus,  associazione di volontariato di dimensione nazionale, aiuta da oltre vent’anni i malati lupici in tutta Italia, promuovendo e realizzando iniziative di informazione, sostegno, ricerca, tutela dei diritti e solidarietà.  In particolare si dedica al miglioramento degli standard diagnostici ed assistenziali.

con la consulenza di Marina Falanga, psicologa - Gruppo per la lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) – Onlus

Per approfondire: www.lupus-italy.org
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