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Endometriosi: malattia “silenziosa”

Le donne che soffrono di endometriosi in Italia sono tre milioni.Nonostante sia una malattia diffusissima, molto spesso viene confusa con altre patologie, o vengono praticati degli interventi con notevoli conseguenze negative

/images/wp-content/uploads/2008/04/endometriosi.thumbnail.jpg Vedi le foto:

di Veronica Izzo

Aprile, mese di campagna di informazione per questa malattia diffusa e poco conosciuta.

La Campagna Nazionale di Informazione è partita il 1° Aprile e fino all’8 sarà possibile inviare un SMS al numero 48584 per donare 1 euro oppure telefonare da numero fisso per donare 2 euro, per il Laboratorio di Ricerca traslazionale per lo sviluppo di test di diagnostica precoce e terapie. Questo Laboratorio fa parte di un progetto della Fondazione Italiana Endometriosi, dedito a far uscire allo scoperto questa malattia, per diagnosticarla subito e curarla.
Durante questa settimana e fino all’8 Aprile ci saranno anche degli stando in alcune città italiane, dove poter fare una donazione per la ricerca e dove sarà possibile apporre le firme a sostegno della proposta di legge “Disposizioni per la prevenzione ed il trattamento dell’endometriosi”. Questi stando saranno allestiti nelle città di Napoli, Roma, Genova, Milano, Torino, Palermo, Perugia, Padova. Vedi le foto: L'apparato genitale femminile

Ma cosa riguarda questa proposta di legge?
Il Disegno di legge è composto da cinque articoli: il primo dichiara l’endometriosi una malattia sociale, considerandola una malattia per cui è previsto il diritto di esenzione; il secondo e il terzo articolo istituiscono l’Osservatorio Nazionali Permanente sull’Endometriosi; l’articolo quattro prevede l’istituzione della Giornata Nazionale per la Lotta alla Endometriosi per il giorno 2 aprile di ogni anno, infine l’articolo 5 riguarda la copertura finanziaria della legge.


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L’endometriosi (LEGGI) è una malattia progressiva, in cui le cellule dell’endometrio (la mucosa che riveste l’utero) si staccano e vanno a costituire dei focolai in ovaie, intestino e vescica o più raramente in altri organi. Questi focolai reagiscono agli stimoli ormonali mestruali o a sostanze chimiche presenti nell’ambiente, provocando dolore. I dolori sono forti e invalidanti, limitano la vita sociale e professionale, e le donne affette da questi dolori lancinanti non sono tutelate neanche dal punto di vista lavorativo.
Le donne che soffrono di endometriosi in Italia sono tre milioni, in Europa 14 milioni e in tutto il modo 150 milioni.
Nonostante sia una malattia molto diffusa, molto spesso viene confusa con altre patologie, o vengono praticati degli interventi con notevoli conseguenze negative. Addirittura la diagnosi viene fatta con un ritardo che va, in media, dai 7 ai 9 anni, in questo lasso di tempo le donne che hanno questa patologia non fanno altro che accumulare esami costosi, continuando a soffrire.


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Per evitare tutto questo, per dare voce ai dolori c’è una associazione, l’AIE: Associazione Italiana Endometriosi – Onlus. E’ una associazione non lucrativa di utilità sociale, come tutte le associazioni Onlus, che fornisce i suoi servizi alle donne iscritte all’associazione, ma anche a chi non è iscritto, in forma gratuita, è per questo che l’associazione necessita di donazioni.
L’obiettivo primario, per il momento, è promuovere la conoscenza di questa malattia, sia tra le donne che tra il personale medico, che spesso fa una diagnosi errata, costringendo le donne affette da questa patologia a soffrire silenziosamente, senza poter capire di cosa soffrono.



A proposito di questa malattia, Veronica Prampolini, una donna originaria dell’Emilia Romagna, con un linguaggio semplice e diretto racconta della sua endometriosi in un libro, della sua “tragedia”, l’impatto che questa malattia ha avuto nella sua vita, nella sua famiglia, nell’ambiente lavorativo e sociale, per contribuire a diffondere la conoscenza di questa malattia.

Sul sito della casa editrice che l’ha pubblicato, Veronica ha anche lanciato una sorta di sfida, ha fatto una proposta senz’altro ambiziosa, ma che dimostra quanto abbia voglia di lottare perché altre donne non soffrano come lei.
Chi vuole può acquistare, a mezzo internet, il suo libro che costa solo 10 euro per farlo avere a un medico, magari un ginecologo che non è stato in grado di diagnosticare la malattia.

FONTI e LINK:
www.endometriosi.it
www.donneaffettedaendometriosi.it
blog.libero.it/librodade il blog di Veronica Prampolini

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2
Commenti

Veronica Prampolini sabato, 25 aprile 2009

Endometriosi secondo libro ...

Sarei grata se questo comunicato potesse trovare spazio nel vostro sito.

C’è tanto bisogno di informazione.

Grazie

Saluti

Veronica Prampolini







Dopo solo poco più di un anno da Canto XXXV - Inferno. Donne affette da Endometriosi, libro che ha visto la ristampa dopo pochi mesi dalla sua uscita, la casa Editrice Mammeonline pubblica un altro libro su questa malattia: CondivindEndo.



Veronica Prampolini, l’autrice di entrambi i libri, ha scelto questo titolo che, con una sola parola, esprime con compiutezza il senso del libro: condividere l’endometriosi, condividere una malattia che come poche altre condanna invece alla solitudine.
Una malattia che a volte è invisibile e che a volte è difficile da spiegare, da far comprendere a chi ci è vicino.

Le donne che nel mondo ne soffrono sono 150 milioni, solo in Italia sono 3 milioni.
Un numero enorme perché resti inascoltato. Un numero enorme di donne che soffre senza sapere perché, che non può avere figli, che deve vergognarsi ogni volta che deve avvisare di non poter andare a lavorare, o ancora peggio, che deve continuare a lavorare soffrendo e che spesso si sente magari dire che il suo male è dovuto a tensioni o malesseri emotivi.



Grazie a Veronica Prampolini però le donne affette da endometriosi si sono incontrate, hanno riconosciuto l’una nell’altra il proprio dolore, la propria rabbia e hanno deciso di condividerli in questo libro, composto da tante voci, tante donne ognuna con la sua endometriosi. A loro si sono uniti anche molti medici che hanno voluto aggiungere la loro voce e la loro esperienza.



Un libro in cui raccogliere lacrime e provare insieme, se non a guarire, a sorridere.





"Non voglio rinnegare gli effetti devastanti di questa malattia subiti dal corpo, ma credo si possa, insieme, riuscire ad alleviare almeno il dolore dell'anima e così, come avviene nella mia vita, vorrei che per ogni donna ci fossero spiragli di luce e di speranza, nel percorso verso l'accettazione, che andassero a fare media con i momenti dolorosi vissuti e riscattassero il loro diritto di poter vivere e non di sopravvivere."

Per contattare l’autrice: www.donneaffettedaendometriosi.it

n° 2
Chica domenica, 13 aprile 2008

Ciao a tut...

Ciao a tutti !
Mi chiamo Chicca e anche io ho l'endometriosi.
Vorrei segnalarvi anche il mio blog dedicato a questa nostra malattia e il video che ho creato personalmente (il primo video in italiano) sempre su questa patologia visto che ancora nessuno si e' deciso ad utilizzare i mezzi di comunicazione per fare una campagna di informazione degna di essere chiamata tale !
Vi aspetto sul blog e fatemi sapere cosa ne pensate,ok?
Questo e' l'indirizzo del blog :
http://endometriosi.blog.dada.net
e questo e' l'indirizzo del video :
http://youtube.com/watch?v=Hqc01rTdgL4
Ciao !

n° 1
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