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Vittoria è affetta da Sma. Il Ministro Lorenzin interviene per il farmaco sperimentale

Vittoria è una bambina affetta da atrofia muscolare spinale. Sembra aprirsi uno spiraglio di speranza per lei, in quanto il Ministero della Salute avrebbe accettato la richiesta del farmaco sperimentale Isis-smnrx

Vittoria De Biase, affetta da Sma1

Vittoria De Biase, è una bambina affetta da atrofia muscolare spinale, una malattia genetica neurodegenerativa. Sma di tipo 1, quella che porta alla paralisi degli arti e dei muscoli del torace, con l'impossibilità di respirare, deglutire, mangiare.

I genitori Sonia e Gerardo, scoprono la malattia della piccola quando Vittoria aveva solo 5 mesi durante una visita dal pediatra che si accorge dei problemi della piccola agli arti inferiori e suggerisce una visita neurologica. Dopo i ricoveri a Milano e Roma, una polmonite e due arresti cardiaci è stata intubata per un mese. Adesso sembra aprirsi uno spiraglio di speranza per lei, in quanto il Ministero della Salute avrebbe accettato la richiesta del farmaco Isis-smnrx per Vittoria.

Il piccolo che canta contro la distrofia muscolare, video

Si tratta di una molecola brevettata da due aziende farmaceutiche americane, ancora in sperimentazione che ha già dato dei risulati incoraggianti. Non è possibile reperirla in commercio, e può essere somministrata solo a malati gravi, che non hanno alternative, o a quelli che hanno bisogno di cure compassionevoli, e solo dietro richiesta e autorizzazione del Ministero della Salute e dell'Aifa (Agenzia Italiana del Farmaco).

La bambina non ha potuto accedere alla sperimentazione perché troppo grande per il protocollo che prevede bimbi fino a 7 mesi mentre lei ne ha 16. Il capo di gabinetto del Ministero avrebbe dato la notizia alla famiglia che aveva rivolto un appello con un video. L'intera città di Napoli si era riunita alla voce dei due genitori determinati a non arrendersi: "Ministro Lorenzin e casa farmaceutica, salvate Vittoria" . E parlando della malattia della figlia, Sonia avrebbe spiegato al Corriere:

I bambini perdono l'uso dei muscoli per la morte dei motoneuroni. Il problema però non è solo motorio perché' pian piano anche i polmoni smettono di funzionare e si muore

Tuttavia il ministro Beatrice Lorenzin ha fatto presente che l'ultima decisione spetta all'azienda farmaceutica americana che potrebbe non concedere le cure a Vittoria, e a quel punto il Ministero non potrebbe far nulla. Ma Gerardo e Sonia fanno sapere che se l'azienda rifiutasse avvieranno un'azione legale.

Le case farmaceutiche devono assicurare ad ogni bambino, soprattutto a quelli che non hanno un'aspettativa di vita lunga, la possibilità di potersi curare o quanto meno di poter sperare in un miglioramento delle loro condizioni di salute. Come genitori abbiamo il dovere di tentare ogni strada, anche quella legale se si opporranno alle nostre legittime richieste

Gerardo, Sonia e Vittoria sono sostenuti da molti italiani che avrebbero firmato una petizione lanciata sul web qui. In pochi giorni ha raccolto già 10 mila firme.

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