Racconti: ecco perchè mio figlio ha un ritardo cerebrale

Testimonianza raccolta da Susanna Tagliaferro

20 gennaio 2009. La mia vita era perfetta: un lavoro, un bambino di 9 anni e mia moglie era in attesa del secondo figlio, al

settimo

mese (

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). Tutto procedeva per il meglio, il bambino cresceva bene, fino a quel maledetto giorno. Ero in agenzia, e a un certo punto entra mia moglie; come mette piede dentro la vedo piegarsi in due dal dolore, corro da lei che, lanciando un grido agghiacciante, che ancora oggi mi rimbomba nelle orecchie, mi sviene tra le braccia. La porto in macchina il più velocemente possibile fino in

ospedale

. Erano circa le 11.00. Vedo i medici cercare di rianimarla, li sento chiamarla, schiaffeggiarla, ma lei si riprende solo per lanciare altre grida e poi perdere nuovamente i sensi.

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Nelle tre ore successive sottopongono mia moglie a vari controlli. Ero in ansia e non capivo cosa stesse succedendo; dopo alcuni esami mi dicono che mia moglie ha un

blocco renale

, poi cambiano versione e mi comunicano che è prossima al parto. Rimango un po’ stordito, ma poi mi dico “

non fa niente, nascono tanti bambini di sette mesi (

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) e spesso non riscontrano nessun problema, andrà tutto bene

.”

Verso le 14.00 portano mia moglie in una stanza del reparto di ginecologia, io da fuori sento distintamente pronunciare da uno dei medici: «

Ma no, è liquido amniotico, niente di grave. Lasciamola in stanza e facciamole gli esami del sangue.

» Rimango perplesso dalla

diagnosi

, così semplice e sbrigativa, ma soprattutto da come sia possibile che in quattro ore abbiano cambiato versione tre volte e mia moglie non si sia ancora ripresa; non era il primo figlio e non l’avevo vista soffrire così neanche durante il primo parto.

Improvvisamente accadde qualcosa, non so cosa perché ero fuori, il secondo prima non c’era di che preoccuparsi, il secondo dopo era l’

inferno

: persone che correvano come se l’intero ospedale si fosse mobilitato. Medici, infermieri, camici bianchi, blu, verdi, mi sfrecciano davanti per soccorrere mia moglie, inizio ad avere paura e domando cosa stia succedendo, ma nessuno mi risponde. Portano mia moglie in

sala operatoria

, e spariscono dentro. Li seguo fin davanti alla porta della sala e un chirurgo esce per darmi notizie che non sono buone: «

Sua moglie ha i segni vitali molto bassi, dobbiamo operare d’urgenza. Firmi subito questo foglio

» Mi si gela il sangue nelle vene, ho smesso di respirare, di pensare… Di vivere… Poi il chirurgo mi riporta alla realtà: «

Signore deve firmare! Non c’è tempo da perdere!

» così mi decido a firmare ma prima che il medico torni in sala operatoria lo imploro: «

Salvi mia moglie, la prego. Di figli se ne fanno ma lei non la riavrò più. Abbiamo un altro figlio a casa..

.» ma lui mi interrompe e mi dice: «

La situazione è molto grave per la mamma e per il bambino, non posso assicurarle niente

.» poi scompare nella stanza. Quando torna mi dà finalmente la diagnosi definitiva: «

Sua moglie ha un vaso splenico rotto, stiamo valutando se far nascere il bambino e trasferirlo in un altro ospedale, qui non siamo sufficientemente attrezzati per i prematuri

.» Non sapendo cosa dire annuisco, sono completamente distrutto dall’ansia, il

chirurgo

rientra.

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Segue un tempo interminabile e mille pensieri nella mente: cosa farò senza di lei? Come potrò crescere un figlio, o forse due, da solo? Perché doveva capitare a noi? Perché ora che ci eravamo appena ritrovati? Ma un'altra domanda mi sale prepotentemente: è mai possibile che in 4 ore di visite e controlli non abbiano capito di cosa si trattasse? Possibile che dovessero aprirle la pancia per capire cosa stesse effettivamente accadendo?

Verso le 18.00 il medico esce dalla sala parto e soddisfatto dice: «

L’operazione è andata a buon fine, sua moglie sta bene ora.

» Finalmente riprendo a respirare ma subito mi ricordo del bambino e chiedo: «

Il bambino è già in viaggio verso l’altro ospedale?

» Con mia grande sorpresa mi risponde: «

Alla fine siamo riusciti a far tutto senza far nascere il bambino, l’abbiamo tolto dalla sua sede, siamo intervenuti sulla milza e lo abbiamo rimesso a posto, stia tranquillo

.» Ma io non sono tranquillo, per niente: possibile che possano operare alla milza una donna incinta di sette mesi senza far nascere il bambino? In ogni caso sono felice che il

pericolo

sia scampato e non ci do il dovuto peso. «

Sua moglie è stata davvero fortunata, se non l’avesse portata qui subito, ma avesse atteso un’ambulanza probabilmente non ce l’avrebbe fatta. Questa è la prima volta che ci capita un’emergenza del genere, di splectomie al 7° mese di gravidanza ne capita un caso su 100.000 in tutta Italia

.» Quest’ultima affermazione non mi rassicura affatto, mi chiedo come possano dire che sia stata la mia

prontezza

a salvarla quando hanno agito solo dopo 4 ore che eravamo in ospedale, e inoltre: non avendo mai avuto casi simili, avranno agito bene? Molte domande rimangono prive di risposta e lo sono ancora oggi.

A ogni modo mia moglie è

salva

e anche mio figlio, ed è questo ciò che conta. Dopo venti giorni di degenza torna a casa e la nostra

famiglia

è di nuovo riunita. Nonostante le rassicurazioni dei medici mia moglie sente che c’è qualcosa che non va, il bambino scalcia in continuazione, ma durante le

visite

ginecologiche (

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) nessuno riscontra i danni subiti dal piccolo a seguito dell’

emorragia

, nessuno si chiede se possa essere rimasto privo di sangue ossigenato per troppo tempo, nessuno sospetta i danni cerebrali che stava subendo. Io dal mio canto rassicuravo mia moglie dicendole che sarebbe andato tutto bene, ma mi sbagliavo… Se ci ripenso… Se penso alle sofferenze che può aver patito, che tutto ciò si poteva evitare.

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Arriviamo alla

nascita di Mirko

, 6 aprile 2009.

Parto naturale (LEGGI)

, nella norma, ci sono anch’io ad assistere ed ecco che vedo il nostro secondogenito, è bellissimo.All’apparenza sembra perfetto ma mi accorgo subito che c’è qualcosa che non va. Il bambino non emana il classico pianto disperato, bensì un flebile

gemito

.

Nella stanza la tensione sale, i medici si scambiano occhiate che non promettono niente di buono. Mia moglie è troppo

spossata

per rendersene conto ma io capisco chiaramente che Mirko ha qualche problema. Dopo la visita

pediatrica

viene spostato in un altro ospedale, più all’avanguardia. Mia moglie rimane ricoverata ed io seguo il bambino, fanno la risonanza magnetica:

ritardo celebrale

causato dall’emorragia avuta due mesi prima. Quello che mi chiedo ancora oggi è: possibile che ai medici che operarono mia moglie non sia venuto in mente che quella perdita di sangue avrebbe potuto danneggiare il bambino? Il giorno dopo mia moglie ci raggiunge in ospedale. Come farò a darle la notizia? Quando la vedo mi manca il coraggio. Il tempo passa e arriviamo alla dimissione di Mirko, il 22 aprile. Prima di congedarci il medico ci da la diagnosi:

Encefalopatia ipossico-ischemica

, atrofia celebrale. Sappiamo cosa significa: nostro figlio non sarà un bambino normale. Ci informa anche che Mirko dovrà affrontare

fisioterapia

continua e costante per cercare di riabilitare i danni subiti al cervello e capire, col tempo, quali handicap dovrà portare per tutta la vita. Distrutti torniamo a casa. Cerco di dare forza a mia moglie «

Mirko è stato forte finora, ha voluto rimanere in vita a tutti i costi, riuscirà a guarire, vedrai.»

le dico, anche se non ne sono affatto sicuro ma devo essere forte, per lei, per i nostri figli, per Mirko soprattutto.

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Iniziamo i cicli di

fisioterapia

ma Mirko non migliora, non ha il controllo dei movimenti, solo spasmi muscolari involontari. Chiediamo dove trovare un bravo neurologo che si occupi del bambino, che ci dia terapie più efficaci della fisioterapia e dall’ospedale di Cagliari ci mandano a Bari. Là ci troviamo molto bene, i medici sono disponibili ma ci dicono che il miglior neurologo italiano lo avremmo trovato a Cagliari. Io e mia moglie ci guardiamo sconvolti perché venivamo proprio da quell’ospedale! Torniamo a casa delusi e un po’ storditi, e ci rechiamo da questo neurologo che finalmente si prende in cura Mirko, ma ci domandiamo: perché ci hanno mandato a Bari? Il fatto che ci abbiano allontanato, insieme a tutto il resto, ci fa sospettare che i medici, quel 20 gennaio 2009, non abbiano fatto bene il loro lavoro. In ogni modo non abbiamo soldi per pagare un legale che se ne occupi e siamo troppo presi a cercare di aiutare nostro figlio.

Purtroppo la fisioterapia giornaliera programmata e molto leggera di breve durata e non molto impegnativa pero e quello che offre l’AIAS e di cui noi usufruiamo da 3 anni per il nostro piccolo, la sua patologia gli chiede un impegno costante, il suo 

neurologo

e premetto che è grazie a lui se Mirko e stato seguito e tenuto sotto controllo periodicamente: le sue professionali attenzioni riescono ad aiutarci, a tenere sotto controllo gli spasmi, e anche le sue  lievi

crisi epilettiche.

Mirko migliora, ma solo dal punto di vista neurologico.

Il nostro piccolo ha

quasi tre anni

(

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) e non riesce a reggere la testa o coordinare i movimenti, ha bronchiti e infezioni alle vie respiratorie perché non stando in posizione eretta non espelle il muco come un bambino normale. Se ripenso a tre anni fa, mi sale una gran rabbia. Non posso far a meno di chiedermi: si poteva evitare? Se lo avessero fatto nascere, prematuro, ora sarebbe sano? Se si fossero accorti tempestivamente dell’emorragia? Se il miglior neurologo italiano era nel nostro ospedale perché ci hanno mandato altrove? Ci sono tanti interrogativi che richiedono risposta ma quel conta è dare una speranza a Mirko, la speranza di potersi avvicinare ad una vita normale. Questa speranza si chiama “

Centro Adeli”,

specializzato per bambini nati con

problemi neurologici

. Questo centro gode di ottima reputazione, molti bimbi costretti su una sedia a rotelle hanno iniziato a camminare dopo i cicli di terapia intensiva di questo centro. C’è solo un piccolo problema: si trova in

Slovacchia

ed è a pagamento, le terapie sono molto care e non abbiamo la disponibilità economica per dare questa possibilità a Mirko. Da qui è nato il sito

Aiutiamo Mirko

e il gruppo di

facebook 

“una speranza per Mirko” dove raccogliamo fondi per finanziare questo viaggio. Noi abbiamo dato tutto il nostro amore e il nostro sostegno al piccolo Mirko ancor prima della nascita ma ora chiediamo a voi aiutarlo. Con un piccolo

contributo volontario

potete dare un futuro a nostro figlio, la speranza di una vita dignitosa. Non abbandonatelo, Mirko ha bisogno di tutti noi, è un bambino bellissimo e dolcissimo che ci regala felicità ogni giorno, sono certo che se farete questo nobile gesto recherà gioia anche a voi.