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Il diabete infantile: come lo vive la famiglia

La diagnosi di diabete, la cronicità della malattia, la frequenza dei ricoveri ospedalieri e le restrizioni dietetiche rappresentano un evento traumatico nella storia di una famiglia e rendono necessaria una riorganizzazione pratica della gestione familiare

d.ssa Giuliana Apreda
Psicologa Psicoterapeuta


La diagnosi di diabete, la cronicità della malattia, la frequenza dei ricoveri ospedalieri e le restrizioni dietetiche rappresentano un evento traumatico nella storia di una famiglia e rendono necessaria una riorganizzazione pratica della gestione familiare con continue e pesanti interferenze nella vita emotiva del piccolo paziente.
J. de Ajuriaguerra (1979) articola in tre fasi l’evoluzione delle reazioni familiari all'insorgenza dei sintomi della patologia al momento della diagnosi:
il periodo dello shock iniziale
il periodo della lotta contro la malattia
il periodo di riorganizzazione ed accettazione


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Durante i primi giorni, che generalmente coincidono con un ricovero ospedaliero per accertamenti, si manifestano prevalentemente emozioni confuse, caratterizzate da ansietà, incredulità, stordimento; alcuni genitori possono sperimentare uno stato di continua tensione e preoccupazione, altri manifestano sintomi depressivi.
Le fasi indicate, tuttavia, possono variare per durata e gravità da una famiglia all’altra: in certi casi lo shock iniziale è di breve durata e tale da venire superato in modo adeguato, in altri è talmente grave da produrre una completa disorganizzazione.

La diagnosi di malattia cronica determina vissuti angoscianti (frasi del tipo: "C’è crollato il mondo addosso", "E’ stata una mazzata tremenda", sono alcuni esempi), di fronte ai quali vengono messe in atto diverse modalità difensive. Una reazione molto diffusa all'esordio della malattia è il diniego (rifiuto della percezione di un fatto che s’impone nel mondo esterno) che si manifesta con incredulità alla diagnosi. Tale reazione difensiva, che inizialmente può risultare adattiva rispetto alla difficoltà ad accettare e superare il trauma, porta spesso all’affannosa ricerca di un parere diagnostico diverso o addirittura d’interventi risolutivi magici e obiettivamente inefficaci.

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Se tale atteggiamento si protrae ed è associato ad aggressività e risentimento verso il personale sanitario può ostacolare la comunicazione con i medici e quindi l’accettazione della malattia e delle cure.
Al diniego possono essere associati o far seguito sentimenti d’ansia e depressione. Sebbene l’eziopatogenesi del diabete sia plurima, la componente d’ereditarietà si traduce spesso in un senso di colpa che può manifestarsi nell'eccessiva tolleranza e iperprotettività verso il figlio malato. Inoltre molti genitori si colpevolizzano ritenendosi la causa della patologia del figlio o per non averlo seguito in modo adeguato o per aver favorito l’insorgenza della malattia attraverso un’alimentazione sbagliata. La malattia viene quindi vissuta come una giusta "punizione" alla propria inadeguatezza parentale, vissuto drammatico che determina stati di profonda depressione e prostrazione.
Alcuni autori hanno notato una reazione aggressiva dei genitori verso il figlio malato. Per alcuni infatti, la malattia viene vissuta come "ferita narcisistica" che può scatenare aggressività nei confronti del figlio identificato come la causa frustrante. Una tale reazione, inizialmente giustificata dall’impatto con un evento che comporta, di per se, una grossa "perdita" (perdita della salute in quello che precedentemente era considerato come un figlio sano), può costituire nel tempo un grave ostacolo al normale processo di autonomia ed indipendenza del bambino. Solitamente infatti, la iperprotettività materna viene interpretata come reazione al senso di colpa derivante dal rifiuto e dall’aggressività per la ferita narcisistica subita.

La lotta alla malattia è un periodo di vera e propria crisi per la famiglia, che si vede costretta a riorganizzare la propria vita in conformità delle nuove esigenze del bambino malato. In questa fase, i genitori manifestano una serie di preoccupazioni relative alla difficoltà nell’eseguire le varie prescrizioni connesse con la dieta o la terapia insulinica. A questo si aggiunge il pericolo di possibili crisi ipoglicemiche e/o chetoacidosiche inizialmente difficili da individuare (che si cerca di ravvisare tra pallori, sudori, stanchezza) e la necessità di tollerare il ruolo genitore cattivo-persecutore che nega il cibo e infligge dolore (con le iniezioni).
La letteratura riporta il maggior coinvolgimento di uno dei due coniugi, in particolare della madre, nell’assunzione di responsabilità connesse all’autogestione che spesso risultano notevolmente gravose: inizialmente la preoccupazione è concentrata sull’esecuzione di alcuni compiti pratici, come le iniezioni, successivamente la tensione è legata soprattutto al timore delle complicanze e delle aspettative di vita per il proprio figlio, che si manifestano in gran parte come un groviglio di emozioni e percezioni altalenanti, spesso rimosse o comunque non condivise.

Le modalità di reazione materna possono essere varie e le pratiche terapeutiche possono diventare il "luogo" privilegiato dove "giocare" le dinamiche relative ai processi di separazione-individuazione del bambino malato.
Accanto all‘iperprotezione, si può associare anche un atteggiamento ambivalente che riflette la presenza di un’ostilità inconscia nei confronti del figlio e che potrebbe favorire l’emergenza in quest’ultimo di comportamenti oppositivi e atteggiamenti di rifiuto-negazione della malattia

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La variabilità delli reazioni è difficile da spiegare: può dipendere dalla storia personale delle madri e dalle precedenti esperienze di perdita ma anche l’età del bambino al momento della diagnosi ha un peso rilevante nel determinare la reazione materna.
Complessivamente il tipo d’adattamento conseguito dalle figure materne appare relativamente buono, nel tempo, anche se la percezione delle madri relativamente ai propri figli attesta la generale tendenza ad individuare e sovrastimare gli aspetti negativi, relativamente all’umore e ai possibili problemi di adattamento.
Per quanto riguarda l’influenza esercitata dalla malattia sui rapporti esistenti fra le figure genitoriali, si può assistere, nel migliore dei casi, alla consapevolezza che le tensioni possono alterare il livello glicemico e quindi è necessario il sostegno reciproco e la mutua collaborazione per affrontare una tale condizione di stress cronico oppure, nel peggiore, allo sviluppo di tensioni coniugali che sfociano in vere e proprie crisi matrimoniali.
Inoltre, anche se le ricerche hanno evidenziato risultati spesso contrastanti, emerge l'importanza del contesto psicosociale nel determinare il tipo di reazione all'evento nella coppia dei genitori: nelle famiglie con basso livello socio-economico le madri sembrano riportare maggiori problemi d’adattamento, viceversa i ricercatori hanno riscontrato sintomi depressivi più frequentemente nelle donne di ceto più elevato, quasi che il maggior grado di istruzione le ponga in una condizione di maggiore consapevolezza riguardo alle possibili implicazioni connesse al diabete.
Un altro elemento che può influenzare il tipo di risposte emotive della famiglia è sicuramente rappresentato dall’atteggiamento del medico. 

A volte purtroppo i medici concorrono all'atteggiamento difensivo sopracitato innescando con i genitori un tipo di relazione che Cramer (1979), chiama "collusione del silenzio" indicando che "le attitudini del medico e della famiglia s’ingranano e rinforzano a vicenda per giungere al punto in cui il dialogo resta limitato agli aspetti routinari esteriori della malattia" non prendendo in considerazione le richieste del mondo degli affetti (quest'ultimo punto riguarda l’altro grande capitolo relativo alla condizione di stress e di frustrazione del medico che si trova a dover elaborare i propri vissuti d’impotenza di fronte ad una patologia da cui non si può guarire).
La famiglia o l’équipe medica può tendere a spiegare l’esperienza psicologica, specialmente la presenza di forti emozioni, come il risultato di un livello anormale di glucosio o di disfunzione metabolica (alcune madri consigliano al proprio figlio diabetico di provare la glicemia quando lo vedono nervoso o triste). Ovviamente questi aspetti sono rilevanti e influenzano il paziente ma può esservi il rischio di un mancato riconoscimento e lettura di emozioni autentiche e genuine, inducendo una confusione tra vita psichica ed esperienza diabetica.

Infine, le evoluzioni possibili dopo il periodo di lotta alla malattia possono essere:
Soluzione della crisi: la famiglia accetta realisticamente la malattia e si adatta alle sue limitazioni e ai sentimenti provocati da questa (fase dell’adattamento maturo).


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Cronicizzazione della crisi: la malattia e le restrizioni non vengono mai accettate realisticamente e la famiglia rimane in uno stato di crisi (squilibrio emotivo o disorganizzazione persistente).Alcune famiglie arrivano a modificare i rapporti con gli amici ed i parenti perché si vergognano e negano a livello sociale lo stato di patologia; questo "segreto" risulta quindi indicibile, non comunicabile neppure all'interno della famiglia determinando vissuti di profonda angoscia nel paziente che non si sente "contenuto" né protetto ma viceversa minacciato nella sua integrità perché deve rinunciare alla possibilità che la sua sofferenza venga accolta ed elaborata. I bambini, sensibilissimi a cogliere angosce e stati d’animo dei genitori molto spesso finiscono per colludere con questa dinamica familiare evitando di toccare l’argomento e di mostrare le proprie difficoltà nelle diverse circostanze terapeutiche.

Disintegrazione familiare:
la famiglia non è stata in grado di tollerare e assorbire al suo interno uno stato di stress cronico e di mettere in atto adeguate strategie d’adattamento; in alcuni casi si può assistere alla separazione dei coniugi oppure a pericolosi atteggiamenti di non compliance da parte del membro malato.
Per effettuare un intervento efficace non bisogna prendere in considerazione soltanto l’aspetto organico della malattia, è molto importante comprendere il tipo d’organizzazione familiare e le modalità di relazione al suo interno perché queste sono "responsabili" della lettura e del significato dato alla malattia.
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