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Ictus perinatale, la storia di Mario che lotta per l'autonomia

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Mario ha due anni e mezzo e grazie ad una terapia innovativa riesce ad acquistare indipendenza anche se è stato colpito da un ictus perinatale

Ictus perinatale

Il neonato è venuto alla luce senza complicanze e sembra che tutto scorra liscio. Ma intorno ai due o tre anni il bambino comincia a manifestare segnali di un ritardo che spinge i genitori a fare visite ed esami. La diagnosi non lascia spazio alla speranza. Il bambino è vittima di un ictus perinatale (o stroke), che si verifica quando un grumo di sangue blocca il flusso sanguigno verso il cervello oppure si rompe. L’assenza di ossigeno al cervello provoca la morte dei neuroni e un danno cerebrale che non potrà più essere riparato.

Lo stroke colpisce ogni anno 2-3 neonati, condannandoli alla morte oppure ad una disabilità permanente. Sembrava essere questo anche il destino di Mario, il figlio di Francesca e Roberto, nato senza manifestare alcun problema e invece dopo pochi giorni di vita condannato da una diagnosi che è stata resa possibile solo grazie ad un’ecografia cerebrale fatta in ospedale grazie ad un protocollo sperimentale. Mario aveva il 40% del cervello danneggiato. Per lui un futuro di disabilità ed impossibilità a compiere azoni semplici, come giocare, correre, fare sport, crescere come i coetanei.

Dopo la diagnosi i genitori sottopongono Mario ad una lunga fisioterapia, attualmente la terapia che viene generalmente prescritta ai bambini colpiti da stroke, nel tentativo di fargli recuperare anche un minimo di funzionalità motoria. Ma non si arrendono e decidono di mettersi in cerca di qualcosa di diverso. Lo trovano presso l’IRCCS Stella Maris di Pisa dove è in atto un progetto sperimentale che utilizza i neuroni specchio per lavorare alla riabilitazione di bambini con difficoltà motorie.

Cosa sono i neuroni specchio? Si tratta di cellule del cervello che si attivano quando si compie un’azione e si osserva qualcuno compiere la stessa azione. La base della riabilitazione con i neuroni specchio sta nel fatto che utilizzando queste cellule è possibile compiere delle azioni imitando ciò che fanno gli altri.

Mario partecipa, dunque, al progetto che si fonda sulla Action-Observation therapy: consiste nell’osservare, in video o dal vivo, persone che compiono alcuni movimenti, prima semplici e poi complessi, in modo da recuperare le funzioni motorie. Oggi Mario ha due anni e mezzo e i suoi neuroni specchio sono dei veri campioni: cammina, corre, gioca con i compagni. In barba alla sua lesione al 40%.

E i genitori decidono di farsi portavoce di questi progetti scientifici che possono offrire grandissimi vantaggi ai bambini piccolissimi. Non c’è dubbio che il cervello di un bambino tra zero e tre anni sia estremamente plastico, possa facilmente creare nuove sinapsi che in qualche modo cercano di compensare le lesioni causate dallo stroke.

Per questo è importante, spiegano Francesca e Roberto, diffondere in modo capillare il messaggio che la diagnosi precoce dello stroke è fondamentale e andrebbe fatta alla nascita.

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Dal loro impegno sono nati un libro (Lotta e sorridi. Una storia d’amore e scienza, Sperling & Kupfer, scritto da Francesca),  una community - Fight The Stroke (#fightthestroke) – che rappresenta un punto di incontro tra genitori e scienziati, e una piattaforma tecnologica appena presentata che serve alla neuroriabilitazione. Il sistema sfrutta sia i neuroni specchio che l’apprendimento reciproco: un bambino può osservare ed entrare in contatto con un coetaneo che vive dall’altra parte del mondo e imparare da lui.

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