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Giornata delle Malattie Rare 2016, per dare voce e rompere l'isolamento

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L'ultimo giorno di febbraio si festeggia la "Giornata delle Malattie Rare". Il messaggio lanciato in occasione di questa nona edizione è "Unisciti a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare"

Giornata delle Malattie Rare 2016

Il 29 febbraio 2016 si festeggia la "Giornata delle Malattie Rare" che quest'anno segna nove anni di successo, nove anni di attenzione, riconoscimento e sensibilizzazione verso chi vive con una patologia rara. Il tema dell'edizione 2016 è dare voce al paziente: "rappresentare, capacitare, fare comunità" sono le parole chiave nelle oltre 170 piazze italiane per mettere l'accento sul

ruolo cruciale che i pazienti possono avere nel migliorare la loro vita e quella di chi li assiste, esprimendo in prima persona le proprie esigenze nei tavoli decisionali e dimostrando attivamente il proprio impegno e la propria responsabilità sociale.

Il messaggio lanciato in occasione di questa nona edizione della Giornata delle Malattie Rare è "Unisciti a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare". Un appello a tutta la cittadinanza ad unirsi alla comunità delle Malattie Rare, per comprendere l'impatto di queste patologie nella vita delle persone e delle famiglie che ne sono colpite. E' importante fare comunità per rompere l'isolamento di chi è colpito da queste patologie, perché una delle difficoltà principali che un malato deve affrontare insieme alla propria famiglia è proprio la sensazione di essere abbandonato e dover affrontare tutto da solo. 

The Rarest Ones, il video che ci invita a riflettere sulle malattie rare

Questa giornata ha il dovere di sensibilizzare tutti sull'esistenza di una forte comunità nazionale e internazionale fatta di organizzazioni di pazienti che li aiuta a combattere il senso di isolamento. In Italia ci sono 93 associazioni di patologie rare raccolte sotto il nome di UNIAMO il cui obiettivo è migliorare la qualità di vita delle persone attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie. 

Vivere con una malattia rara implica anche dei costi economici e sociali con cui confrontarsi che espongono le famiglie interessate al rischio di impoverimento, perché spesso non ci sono aiuti da parte dello Stato, e c'è una carenza di prestazioni e assistenza. Ed è per questo che la Giornata delle Malattie Rare si rivolge anche ai politici parlamentari nazionali e internazionali. Alle autorità europee e nazionali della sanità e del Welfare. Ai ricercatori, operatori sanitari, scienziati, operatori sociali, accademici. Industrie del farmaco, centri di ricerca di base e applicata. Mass media e comuni cittadini.

Ma cosa si intende con il termine malattie rare?

Con questo termine si definisce una malattia che colpisce non più di 5 persone ogni 10mila. In Italia, il 25% dei pazienti rari attende da 5 a 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi, uno su tre deve addirittura spostarsi in un’altra Regione per averne una esatta. Sono oltre 6mila le malattie rare che colpiscono circa 670.000 persone in Italia. Tra queste ci sono: fibrosi cistica, epidermolisi bollosa, fibrosi polmonare idiopatica, amiotrofia spinale infantile, malattia di Startgardt Lì80% delle malattie rare è di origine genetica e spesso sono patologie croniche e potenzialmente mortali.

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