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Cosa significa vivere con una malattia rara

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Il 28 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare: per sostenere i pazienti e i loro familiari

Giornata Mondiale Malattie Rare 2015

Cosa vuol dire vivere con una malattia rara? Quali sono le speranze di cura per chi soffre di una patologia rara? Sono solo alcune delle domande al centro della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, in programma il 28 febbraio in tutto il mondo da EURORDIS e organizzata con le Federazioni Nazionali per le malattie rare di tutto il mondo.

In Italia l’evento è organizzato da dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO Fimr Onlus.

Fino al 3 marzo molti gli appuntamenti dedicati alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare, al grido di "Giorno per giorno, mano nella mano”, lo slogan della Giornata delle Malattie Rare 2015, teso a comunicare l’idea che anche se le malattie rare colpiscono un numero relativamente esiguo di persone in realtà ad essere colpiti dalla malattia sono anche i loro familiari e tutti quelli circondano il paziente.

Sul sito dell’Osservatorio nazionale Malattie Rare è disponibile il calendario degli appuntamenti 2015.

Cos’è una malattia rara

L’Istituto Superiore di Sanità spiega che una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza non supera la soglia di 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone.

Si tratta di malattie croniche, invalidanti che spesso rendono la vita difficile per chi ne soffre e per i familiari che si prendono cura del paziente. Oggi conosciamo circa 7-800 malattie rare ma grazie ai progressi della ricerca il numero delle malattie rare è certamente destinato a salire.

Orphanet ha stilato una lista di circa 5.000 nomi, di patologie rare in ordine alfabetico, ma data la difficoltà a diagnosticare e catalogare tutte le malattie rare esistono a livello internazionale varie liste che le elencano.
In Italia l’Istituto Superiore della Sanità ha individuato un elenco di malattie rare esenti-ticket.
L’elenco comprende attualmente 583 patologie.

Secondo la rete Orphanet Italia nel nostro Paese sono 2 milioni le persone affette da malattie rare e il 70 per cento sono bambini in età pediatrica

Malattie rare congenite, quali sono e come si curano

Perché una Giornata Mondiale dedicata alle malattie Rare

Simona Bellagambi, referente Uniamo nel Consiglio delle Alleanze di Eurordis, spiega che l’obiettivo di questo evento è soprattutto quello di

Creare un movimento di pazienti, familiari, comuni cittadini, che puntasse a riunire tutti gli sforzi verso un obiettivo comune, e si riconoscesse in questo movimento anche fisicamente attraverso un logo identificativo comune, un motto, una unica consapevolezza definitiva di cosa siano le malattie rare e cosa rappresentino per i pazienti, i familiari, ma anche per gli operatori e i decisori. Questo è il cuore del significato della giornata delle malattie rare: dare vita a qualcosa di tangibile, di reale, di forte, che unisca tutti gli interessati verso un obiettivo comune, di continuare a far considerare dalla politica importante le malattie rare una priorità di sanità pubblica fino a quando i bisogni e i problemi legati alle malattie rare non saranno risolti

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare (World Rare Disease Day) è ideata e promossa da Eurordis, la Federazione europea dei malati rari, e coordinata in Italia dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO Fimr Onlus.

In occasione della Giornata UNIAMO e Dompè hanno realizzato e diffuso il video   “THE RAREST ONES”:

Fermati un attimo, rifletti.
Se dicessimo “animali in via d’estinzione”, quante specie ti verrebbero in mente?
Cinque? Sei?
O forse di più?
E se invece dicessimo “malattie rare”, riusciresti ad elencarne altrettante?

Un progetto di sorprendente parallelismo: quello di chi, non per sua scelta, vive essendo “raro”, siano questi animali o persone.


 

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