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Giornata delle Malattie Rare 2017: 170 eventi in Italia

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Giornata delle Malattie Rare 2017: con lo slogan “con la ricerca le possibilità sono senza limiti” centinaia di eventi organizzati in occasione della decima edizione del Rare Disease Day

Giornata delle Malattie Rare 2017

Il 28 febbraio si celebra in tutto il mondo il Rare Disease Day, la Giornata delle Malattie Rare: pazienti, familiari, istituzioni e ricercatori uniti per sostenere chi è colpito da una malattia rara e deve convivere a fatica con questa condizione che in molti casi non viene nemmeno riconosciuta o diagnosticata correttamente. Vediamo quali sono gli eventi della Giornata delle Malattie Rare 2017, giunta alla sua decima edizione.

UNIAMO, federazione italiana malattie rare

L'evento è organizzato, in Italia, da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, l’Alleanza Nazionale Italiana di EURORDIS. Si tratta di un'associazione nata nel 1999, che riunisce un centinaio di associazioni di malattie rare tra nazionali e regionali. E proprio UNIAMO rende noto che la decima edizione della Giornata delle Malattie Rare si focalizzerà sull'importanza della ricerca:

in questa Giornata è importante far emergere il ruolo fondamentale che i pazienti che giocano nel campo della ricerca. Il coinvolgimento sempre più attivo del paziente sta portando la ricerca ad essere più mirata alle esigenze dei chi soffre di patologie rare

si legge sul comunicato di UNIAMO, che ribadisce come le malattie rare siano praticamente migliaia ma ne siano state identificate circa settemila. In tutto il mondo circa 300 milioni di persone convivono con una patologia rara, il che dimostra quanto sia importante sostenere a ricerca per non smettere di sperare in una cura efficace.

La campagna informativa nazionale è resa possibile grazie al supporto incondizionato di Shire, Biogen e Roche e alla partecipazione di Ptc Therapeutics, aziende attive nella ricerca per le terapie di malattie rare.

La ricerca sulle malattie rare

Come ricorda l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma

si calcola che le malattie rare riguardino oltre 1 milione di bambini italiani di età inferiore ai 16 anni. Il 60% di essi attende in media 2 anni per ricevere una diagnosi dopo la comparsa dei primi sintomi di malattia e il 40% resta senza diagnosi

Proprio l'ospedale capitolino ha aperto nei mesi scorsi un ambulatorio dedicato ai bambini e alle famiglie con malattia senza diagnosi che opera sia a distanza, attraverso l'esame della documentazione trasmessa al centro, sia direttamente, attraverso prestazioni cliniche sui pazienti.

La ricerca è il punto centrale della lotta contro le malattie rare: UNIAMO ricorda che nel corso degli ultimi decenni i fondi dedicati alla ricerca sulle malattie rare sono aumentati. E i risultati si vedono.

In un recente incontro promosso dall’Osservatorio Malattie Rare (OMAR) in occasione della X Giornata Mondiale delle Malattie Rare è emerso che i nuovi approcci terapeutici basati sulla tecnica dell’RNA interference (RNAi) poterebbero dare nuova speranza di cura per chi soffre di malattie rare come amiloidosi ereditaria legata alla transtiretina (ATTR), porfirie, emofilia, ipercolesterolemia familiare e alcune patologie complemento mediate come l’emoglobinuria parossistica notturna e per le quali sono in corso delle sperimentazioni che stanno dando risultati interessanti.

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Giornata delle Malattie Rare 2017, eventi

Lo slogan di quest'anno è lo slogan “con la ricerca le possibilità sono senza limiti” e su questa scia quest'anno è stato raggiunto il numero record di 170 eventi diversi sparsi in tutte le Regioni della Penisola e il coinvolgimento di oltre 177 Associazioni pazienti. Scopriamone alcuni.

  • La mostra “Rare Lives”

A Milano, Torino, Modena, Genova e Firenze aprirà la Mostra Rare Lives, un fotoreportage di Aldo Soligno da tre anni documenta la vita quotidiana di chi convive con una patologia rara: piccoli guerrieri che affrontano grandi battaglie ogni giorno.  

Info: Rare Lives

  • Una diagnosi per Samuele

Dal 28 febbraio partirà un'asta su Ebay nella quale verranno messi in vendita cimeli importanti e in alcuni casi unici: le maglie di alcuni giocatori juventini ma anche quelle della Androni di ciclismo, quella di Beppe Poeta (capitano della Fiat Torino di basket) e di Fabio Fognini nella stagione 2016, ma anche una confezione speciale con la zoccolo originale di Varenne e la maglia di football indossata da Roberto Cecchi nello storico scudetto dei Giaguari Torino nel 1991 e molto altro ancora. Il ricavato servirà ad aiutare la famiglia di Samuele, un bambino torinese che oggi ha poco più di tre anni e che dalla nascita è stato colpito da un gravissimo problema di salute che non è ancora stato diagnosticato e per il quale quindi non esiste cura.
Info sulla pagina Facebook

  • Conferenza pubblica Giornata Mondiale Malattie Rare 2017 a Napoli

Martedì 28 febbraio, dalle ore 9.00 alle ore 13.00 l’Auditorium dell’Assessorato alla Sanità al Centro Direzionale di Napoli Is. C3 ospiterà la Conferenza pubblica Giornata Mondiale Malattie Rare 2017.

  • Conferenza in Toscana

Il 28 febbraio alle 9.00 presso l'Auditorium del Centro didattico del policlinico Le Scotte, conferenza "La ricerca offre speranza per le malattie rare": organizzata dalla regione Toscana la conferenza consentirà di conoscere le esperienze di partecipazione dei centri toscani a reti europee di riferimento per le malattie rare e di presentare particolari strategie di intervento innovative sviluppate anche attraverso la ricerca e il coinvolgimento dei pazienti

  • Screening a Trieste

Per il 28 febbraio è stata organizzata una Giornata di Screening per le patologie rare corneali Cheratocono e Distrofie Corneali Ereditarie. Le persone in cui è presente un sospetto diagnostico di patologia rara corneale avranno la possibilità di essere visitate dai medici dell’Ambulatorio Cornea. Le visite verranno effettuate presso il Polo Tecnologico dell’Ospedale Maggiore.

Il programma completo degli eventi è disponibile sul sito di UNIAMO

Info sulla Giornata delle Malattie Rare 2017

  • Telefono Verde del Centro Nazionale Malatte Rare 800896949
  • hastag della Giornata delle Malattie Rare 2017: #conlaricercasipuò
  • UNIAMO
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