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Fibrosi cistica: possiamo batterla!

Sono moltissime le iniziative in programma per l'autunno solidale della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, la "malattia senza volto". Tutti possiamo fare qualcosa, è solo così che la ricerca va avanti e le malattie si debellano

a4pi1Avrete forse visto la pubblicità in tv o su qualche giornale, ma vogliamo parlarvene anche qui a Pianetamamma perchè il modo migliore per debellare finalmente le malattie è conoscere, informare quanta più gente possibile della loro esistenza, e soprattutto della possibilità di POTER FARE QUALCOSA:

Fino al 31 ottobre è possibile sostenere la ricerca scientifica inviando un SMS solidale da 1 euro al 48588 (Tim, Vodafone, Wind, 3) oppure chiamando da rete fissa Telecom per donare 2 euro.
Sono moltissime le iniziative in programma per l'autunno solidale della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica: un fitto calendario di appuntamenti per puntare i riflettori sulla "malattia senza volto", grazie anche all'impegno di Laura Chiatti, Eleonora Abbagnato, Claudia Gerini, Victoria Cabello, Guido Bagatta e da quest'anno I Pooh, che hanno deciso di invitare i propri fan a sostenere la Fondazione lanciando l'SMS solidale dal loro sito (www.pooh.it) e dal palco dei loro concerti.
La campagna verrà supportata dallo spot istituzionale della FFC, che vede protagonisti il Vicepresidente e co-fondatore Matteo Marzotto e il piccolo attore Gianluca Grecchi.
Inviate uno o più SMS al 48588 e passate parola!
Inoltre, le Delegazioni e i Gruppi di Sostegno della Fondazione saranno presenti sulle piazze d'Italia dove offriranno i gadgets della Fondazione e i Ciclamini della Ricerca.

Cos'è la Fibrosi Cistica

E' la più comune delle malattie genetiche gravi. Nel mondo ne sono colpite oltre 70.000 persone. Grazie ai progressi della ricerca e delle cure, i bambini che nascono oggi con questa malattia hanno un'aspettativa media di vita di 40 anni ed oltre, mentre non superavano l'infanzia cinquanta anni fa, quando la malattia è stata scoperta e si è cominciato a curarla.

In Italia vengono diagnosticati circa 200 nuovi casi all'anno: ogni settimana nascono circa 4 nuovi malati; ma ogni settimana muore un malato .

Sempre in Italia secondo i dati del Registro Nazionale Fibrosi Cistica i malati in vita al 31/12/2004 erano 4099 e 1742 (42% del totale) avevano più di 18 anni (172 di questi aveva superato i 40 anni). L'età alla diagnosi era entro gli 8 mesi di vita per il 50% dei malati, ed era invece in età adulta per circa l'8%. Oggi si stima che i malati viventi siano in realtà molti di più, tenuto conto che vi sono ancora limiti nel loro riconoscimento, particolarmente per le forme meno classiche di malattia e particolarmente nelle regioni dove non si attua screening neonatale.

Chi nasce con la malattia ha ereditato un gene difettoso (gene CFTR mutato) sia dal padre che dalla madre, che sono portatori sani. I portatori sani del gene CFTR in Italia sono circa 2 milioni e mezzo (c'è un portatore sano ogni 25 persone circa). La coppia di portatori sani ha ad ogni gravidanza 1 probabilità su 4 di avere un figlio con Fibrosi Cistica (FC).
E' una malattia che colpisce indifferentemente maschi e femmine.
Ha un decorso diverso da un malato all'altro.
E' una malattia cronica di cui oggi è organizzata la presa in carico da parte di centri specializzati. I centri hanno un programma di cure omogeneo, che è costantemente oggetto di ricerca e miglioramento

Il sito della FFC - Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica Onlus, con tutte le informazioni e le iniziative

Il portale italiano sulla fibrosi cistica

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Le indicazioni contenute in questo sito non intendono e non devono in alcun modo sostituire il rapporto diretto fra professionisti della salute e il lettore. È pertanto opportuno consultare sempre il proprio medico curante e/o specialisti. Disclaimer»
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