Crescere un bambino malato

Se è difficile fronteggiare l’idea della malattia a qualsiasi età della vita, ancora più sconcertante è doversi confrontare con essa quando si manifesta in un bambino. Accettare una simile condizione e trovare la forza per affrontarla è già un passo molto importante da compiere.
Alcuni genitori infatti, soprattutto quando il disturbo riguarda la salute mentale del bambino, sono più soggetti a negare la diversità del proprio figlio nel loro profondo, continuando a nutrire aspettative irrealistiche nei confronti di quest’ultimo, paragonandolo continuamente ad altri bambini che non sono nelle sue stesse condizioni.

Questo ci appare comprensibile dal momento che sia che la patologia in questione riguardi la salute fisica sia quella mentale del bambino essa produce un fortissimo carico emotivo sul genitore, che non sempre riesce ad essere gestito. Pertanto è consuetudine affiancare alla terapia del bambino un intervento psicologico di sostegno per entrambi i genitori. Questo lavoro parallelo ha diverse funzioni: in primo luogo quello di creare un contesto terapeutico all’interno del quale medici, psicoterapeuti e genitori remino tutti nella stessa direzione. Inoltre il sostegno del genitore è importante in quanto lo aiuta a riconoscere realisticamente la condizione del proprio figlio e ad affrontarla nella maniera più utile per quest’ultimo, cioè mantenendo un atteggiamento di positività, in grado di apprezzare e di valorizzare ciò che il proprio figlio può fare rispetto a ciò che non può fare, sforzandosi di apprezzare i progressi del bambino in maniera altrettanto realistica, confrontandoli cioè non con quelli di un bambino normodotato, ma con quelli consentiti all’interno della sua specifica condizione.

Sostenere la motivazione del genitore e un atteggiamento ottimistico, seppure consapevole della situazione, è inoltre importante per prevenire lo sviluppo di disturbi depressivi o sindromi dello spettro ansioso in coloro che devono fronteggiare la cura del bambino; il livello di stress accumulato da coloro sui quali grava il costante compito di prendersi cura di un soggetto malato può generare anche una sindrome di esaurimento delle proprie risorse emotive ed interiori, nota in letteratura come sindrome del Burn-out, che si manifesta attraverso affaticamento cronoico, depersonalizzazione, perdita degli interessi, isolamento sociale. La prevenzione di questi aspetti ha anche un effetto positivo indiretto sulla possibilità di garantire concretamente il rispetto scrupoloso delle terapie e dei trattamenti farmacologici del piccolo paziente.

In secondo luogo è importante che la famiglia non si senta sola nel dover affrontare un compito così gravoso come la malattia di un bambino e che possa contare sul sostegno dei professionisti della salute e della rete sociale. L’isolamento percepito a livello relazionale è infatti un fattore negativo, che fa sentire i genitori ancora più soli ed impotenti rispetto alla condizione svantaggiata del proprio figlio. La tendenza che si nota all’interno delle famiglie con un bambino malato è infatti quella di una riduzione progressiva delle relazioni sociali ed un restringimento della socializzazione al solo nucleo familiare allargato.
E’ invece importante che questa tendanza all’isolamento sia contrastata dall’accesso alle informazioni relative a tutte le iniziative di sostegno a livello di rete di servizi territoriali, come la partecipazione a gruppi di auto-aiuto specifici: essa può offrire alla famiglia la possibilità di scambio di informazioni utili con altri genitori che stanno affrontando o che hanno affrontato la stessa condizione, supporto emotivo, confronto reciproco, opportunità di instaurare amicizie e relazioni significative. Quest’attività di scambio di informazioni ha anche l’importante risultato di prevenire e di scoraggiare la facile adesione a pregiudizi e a stereotipi che purtroppo ancora oggi si associano alla malattia, un’entità sempre più negata e stigmatizzata dalla società odierna

Isabella Ricci