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Crescere un bambino disabile

Nella società moderna, dove si insegue senza tregua il mito dell’efficienza e della produttività, i bambini disabili rischiano di diventare “invisibili”

handmotor01Nella società moderna, dove si insegue senza tregua il mito dell’efficienza e della produttività, i bambini disabili rischiano di diventare “invisibili”. Vivere l’esperienza della disabilità di un figlio può essere molto difficile per i genitori che spesso si sentono soli e senza aiuto in un percorso di vita in cui è presente una sfida così impegnativa.
Il momento in cui mamma e papà scoprono che il proprio figlio è disabile può essere veramente molto difficile da affrontare: può avvenire già in sala parto, nei giorni che seguono la nascita o più avanti durante una visita pediatrica.
Rabbia, dolore e difficoltà ad accettare la realtà sono gli stati d’animo più comuni di chi viene a trovarsi in questa situazione; di sicuro è molto importante, anche se non sempre facile, superare la prima comprensibile fase di smarrimento e frustrazione concentrandosi sui bisogni del bimbo e su ciò che si può fare fin da subito perché la disabilità condizioni il meno possibile la sua crescita e la sua vita futura.

Si tratta senza dubbio di un lavoro complesso e spesso faticoso ma è importantissimo orientarsi sulle “strategie” da adottare per permettere al bambino di vivere una vita quanto più normale possibile. Può essere determinante per la crescita del bambino che le famiglie sappiano come comportarsi, si informino sui servizi disponibili e conoscano le leggi che tutelano i loro figli. Per far ciò è importante rivolgersi nel più breve tempo possibile alle istituzioni, ad esempio  le aziende ospedaliere e i centri specializzati ma anche il Comune, la Asl e i servizi sociali che oltre a fornire le necessarie informazioni possono dare un aiuto concreto.
Grazie a questo appoggio esterno i genitori riescono più facilmente a comprendere e accettare la condizione di disabilità perché riescono in breve tempo a mettere a fuoco cosa fare e come comportarsi a livello pratico nella quotidianità. In questo modo, cercando di affrontare le piccole sfide che si presentano giorno per giorno, si riesce a superare più facilmente il senso di frustrazione e di disagio che può opprimere la famiglia soprattutto i primi tempi. Oltre all’aiuto concreto che può provenire dalle istituzioni, è molto importante che i genitori stabiliscano da subito contatti con altre famiglie che vivono o hanno vissuto la stessa esperienza o comunque situazioni molto simili.

Questo atteggiamento positivo e attivo può aiutare a superare lo smarrimento iniziale e ad essere consapevoli e accettare la propria situazione. Per ricevere aiuti e consigli dagli specialisti, dalle istituzioni, dalle strutture e da altre famiglie è necessario resistere alla tentazione di chiudersi all’interno della propria famiglia e aprirsi a coloro che possono aiutarci in modo concreto ad affrontare le piccole grandi sfide quotidiane. L’obiettivo è quello di raccogliere le informazioni necessarie sia per quanto riguarda l’ambito sanitario che quello legale e amministrativo in modo da avvalersi dei diritti e delle agevolazioni che spettano al bambino disabile. Ad esempio, è possibile ottenere esenzioni sanitarie, assistenza economica, permessi per i genitori che lavorano. In questo senso il continuo scambio di informazioni e l’aiuto tra coloro che vivono le stesse situazioni contribuisce alla crescita di una vera e propria cultura della disabilità, come viene indicato anche nella Convenzione Onu 2007 sui diritti delle persone disabili. In diverse città italiane si svolgono in modo sempre più frequente degli incontri dedicati alle famiglie con bambini disabili che, oltre a fornire informazioni e consigli utili sui servizi, le leggi e le iniziative che riguardano questo tema così delicato offrono un supporto molto importante per i genitori che, attraverso il confronto delle proprie esperienze e difficoltà con quelle di molte altre famiglie, riescono a liberarsi dal fardello di solitudine e isolamento che troppo spesso li opprime.

http://www.disabili.com/ Il sito web dei disabili italiani
http://www.nolimit.it/home/ informazioni su agevolazioni, accessibilità, barriere architettoniche e molto altro
http://www.superabile.it/Home/ Il contact center per il mondo della disabilità
http://www.agor.mediacity.it/PaginaLinks.htm portale per i bambini con un handicap
http://www.savethechildren.it/2003/download/pubblicazioni/dirittibambinidisabili/scdirittibambinidisabili.pdf Una guida ai diritti dei bambini disabili

Beatrice Spinelli

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