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Primo giorno di scuola: parte la campagna "Andare lontano" della Fondazione Telethon

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Il primo giorno di scuola è un momento di grandi emozioni per chi ha una malattia rara: possiamo essere vicini a questi bimbi sostenendo la campagna "Andare lontano" della Fondazione Telethon

Campagna "Andare lontano" della Fondazione Telethon

Il primo giorno di scuola è un momento emozionante, ricco di paure ed entusiasmo, sia per i bambini che un o' anche per i genitori. E per il papà e la mamma di un bambino che soffre di una malattia genetica rara, il primo giorno di scuola può essere causa di grandi preoccupazioni e al tempo stesso una prova di coraggio.

Non è facile, infatti, pensare di lasciar andare il proprio bimbo che convive con una malattia rara, perché spesso le aspettative si scontrano con la più dura delle realtà fatta di difficoltà quotidiane legate alla malattia, di azioni semplici che per questi bambini si trasformano in vere e proprie sfide.

Andare a scuola ogni mattina, condividere momenti di gioco e studio insieme ai compagni di classe, crescere significa per questi bimbi riuscire ad andare lontano e avere una concreta opportunità di vita.

Per essere al loro fianco nel vivere i piccoli e grandi passi della vita e per affrontare insieme la sfida contro le malattie genetiche rare, Fondazione Telethon ha scelto la campagna Andare lontano (#Andarelontano), il cui simbolo è una barchetta di carta che rappresenta l’ambizione e il coraggio di intraprendere il viaggio e di non arrendersi mai.

Il Video

La voce di Elisa accompagnerà quest’anno il video della campagna #Andarelontano (link): il video percorre la preparazione al primo giorno di scuola da parte dei genitori di bambini con malattie genetiche rare e da parte delle maestre e degli operatori scolastici, fino al fatidico suono della campanella: un racconto emozionante dei passi che ciascun bambino compie ogni giorno per andare lontano. Il video, oltre che sul canale YouTube, sarà visualizzabile e condivisibile sui profili social e sul sito web di Fondazione Telethon.

Come sostenere la campagna “Andare lontano”

Per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e permettere a tutti i bambini di andare lontano è possibile partecipare attivamente alla campagna attraverso una donazione su www.andarelontano.it. La raccolta fondi si concluderà il 15 ottobre. I fondi raccolti andranno a sostenere in particolare il progetto “Come a casa”, un programma di sostegno e assistenza per tutte quelle famiglie con bambini affetti da patologie genetiche rare che arrivano in Italia, e in particolare all’Istituto SR-Tiget di Milano, da tutto il mondo per ricevere il trattamento di terapia genica.

Il nostro lavoro quotidiano è volto a trovare terapie e cure per i bambini con malattie genetiche rare e per farlo abbiamo bisogno della sensibilità e del contributo di tutti per sostenere la ricerca  Il primo giorno di scuola è una delle tappe più importanti della vita di ogni bambino, soprattutto di quelli con una patologia genetica rara e delle loro famiglie, che quotidianamente vivono nella speranza di guardare sempre avanti. Attraverso la campagna #Andarelontano vogliamo fare la nostra parte per rendere tutti un po’ più sensibili e consapevoli rispetto alle malattie genetiche rare, proponendo a chi vorrà sostenerci un nuova modalità di raccolta fondi online

spiega il direttore generale di Fondazione Telethon, Francesca Pasinelli.

Il progetto "Come a casa"

Ci sono famiglie provenienti da ogni parte del mondo che trovano nell’Istituto San Raffaele-Telethon di Milano la speranza di una cura. Arrivano dalla Siria, dall'Irlanda, dalla Germania, dagli Stati Uniti d'America, dall'Australia. Lasciano i Paesi di origine per sottoporre i propri figli a terapie che li terranno per mesi lontano da casa. Per questo motivo hanno bisogno di essere accolti, hanno bisogno di un alloggio, di mangiare, di integrarsi, di poter comunicare, di spostarsi e giocare.

Il concorso “Insieme per andare lontano”

Fondazione Telethon, per aiutare le persone affette da patologie genetiche rare ad andare sempre più lontano, lancia la prima edizione del concorso “Insieme per andare lontano”.
L'obiettivo è stimolare la riflessione costruttiva, la creatività e la fantasia degli studenti.

Per partecipare è necessario aderire ai Progetti Educativi Telethon nell’anno scolastico 2017/18 richiedendo almeno un kit educativo e coinvolgere i bambini e i ragazzi nella presentazione di un disegno o di una foto che contenga una barchetta, simbolo della campagna #Andarelontano, che rappresenti il proprio modo di condividere le sfide e affrontare le difficoltà.

Tutti i dettagli per partecipare al concorso e richiedere i kit scolastici sono sul sito Telethon
 www.telethon.it/scuole.

Malattie rare congenite: quali sono e come si curano

Fondazione Telethon

Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare.

La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale.

Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.

Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 475 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.600 progetti con quasi 1.600 ricercatori coinvolti e più di 540 malattie studiate.

Info sulla campagna "Andare lontano"

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Le indicazioni contenute in questo sito non intendono e non devono in alcun modo sostituire il rapporto diretto fra professionisti della salute e il lettore. È pertanto opportuno consultare sempre il proprio medico curante e/o specialisti. Disclaimer»
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