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La testimonianza di Eleonora per l'Airc: la vittoria di una piccola donna contro la leucemia

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Pianeta Mamma intervista Eleonora: da adolescente ha lottato contro la leucemia ed ora è una donna determinata e piena di energie che ha saputo trasformare la malattia in un'occasione per crescere

Airc, la testimonianza di Eleonora Guzzi

La Redazione di Pianeta Mamma ha intervistato Eleonora che ci ha raccontato la sua storia ed ha risposto alle nostre domande.

Eleonora ha 24 anni è laureata in Economia e Management alla Bocconi, lavora come Brand Manager per la GlaxoSmithKline, una multinazionale farmaceutica a Verona. E' una donna forte, determinata, piena di energia e con una voglia di scoprire il mondo e prendere tutto ciò che di positivo può incontrare nel suo percorso di vita. Eleonora è una ragazza che guarda al suo futuro, ma con la consapevolezza di un passato che l'ha fatta crescere troppo in fretta, e che lei ha saputo sfruttare per conoscere se stessa e le sue potenzialità. 

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Eleonora scopre a 15 anni, a marzo del 2006, di avere la leucemia linfoblastica acuta. Frequenta il liceo classico, è una ragazza molto dinamica e sportiva e inizia ad accusare i primi sintomi della malattia a Pasqua di quell'anno, durante una vacanza in montagna. Dopo una giornata sulle piste di sci si ritrova con una febbre molto alta e un forte senso di stanchezza. La cosa passa e rientra a casa. Qualche giorno dopo, durante una gara campestre a scuola, si sente venir meno, non riesce a correre, a portare avanti la gara e al primo giro sviene. A questo punto i genitori decidono di farle delle analisi. E' il 4 aprile del 2006 quando le viene diagnosticata al San Gerardo di Monza la LLA, leucemia linfoblastica acuta. A darle la notizia il Dr Jankovic, il dottore che ha seguito la sua terapia in day hospital e che per lei è tutt’oggi un punto di riferimento, la persona “di cui si fida” e che insieme agli altri medici e infermieri l'hano sempre fatta sentire "normale" nonostante la malattia. Per un anno, dunque, segue il protocollo in ospedale e nei due anni successivi fa la chemio di mantenimento con pastiglie e iniezioni spinali. Viene tenuta sotto controllo altri due anni e adesso sta bene.

Alla battaglia contro la leucemia si aggiunge a luglio del 2006, a soli 3 mesi dalla scoperta della malattia, la morte di suo padre all'età di 53 anni per un infarto acuto.

Non so che cosa mi abbia permesso di arrivare fin qui. Rimane ancora per me inspiegabile chi e che cosa mi abbiano donato la forza per essere qui a parlarne oggi in prima persona. Quello che so per certo è che è stato in gran parte merito dell’educazione dei miei genitori non perdere quella determinazione che mi ha permesso di non mollare mai. Alla morte di mio padre mia mamma mi è stata accanto più che mai e, con l’aiuto di mia sorella allora dodicenne, e dei più stretti amici ho continuato e terminato la terapia intensiva durate due anni - racconta Eleonora all'Airc.

Durante la terapia gli ostacoli da affrontare sono tanti, non solo quelli fisici, ma anche quelli psicologici. Eleonora all'inizio non si rende conto della gravità della situazione, e quando gli amici vengono a trovarla in ospedale vede nei loro occhi la paura della malattia: "mi avevano portato un peluche e continuavano a guardare lui e non me, avevano paura della malattia più di me, e questo non mi ha dato coraggio".

AIRC e Mediafriends insieme, contro i tumori pediatrici

E quando l'aspetto fisico cambia a causa dei trattamenti, e torna a scuola, Eleonora deve affrontare una "seconda leucemia" come lei stessa ci racconta, utilizzando parole molto forti che esprimono il dolore provato.

Eleonora torna in classe, dopo la malattia, con un'energia stratosferica e una grande voglia di ricominciare, di stare con i suoi compagni, ma loro la guardano in modo strano e non accogliente, come se l'avessero data per scomparsa. Voleva che gli altri prendessero la sua malattia come uno spunto per crescere. Sperava di avere il sostegno di tutto, ma trova solo accanimento contro di lei, mancanza di sensibilità anche da parte dei professori, che non la incoraggiano e la ostacolano anche nelle valutazioni. 

Durante la malattia Eleonora ha proseguito con la scuola in ospedale sperando presto di rientrare in classe. Tutti i voti presi durante quel periodo sono stati automaticamente trasformati da 8 in 6 ( laddove prima di ammalarsi la media era 8.5). Eleonora racconta di bullismo, di telefonate anonime fatte a casa sua durante la notte, di insulti e volgarità. Un’inspiegabile accanimento e violenza verbale che forse l’ha fatta soffrire “più della malattia stessa”. Per questo l’inizio dell’Università ha rappresentato per lei una nuova vita, un nuovo mondo dove incontrare gente nuova che non la conoscesse prima, pronta ad essere sua amica per come Eleonora è adesso.

Oggi fisicamente Eleonora sta bene, ma come sottolinea lei stessa spesso, non è e non sarà più quella di prima. Ancora non riesce ad avere un buon rapporto con l’altro sesso e non sa se dipenda dalla malattia o dalla perdita del padre. Non riesce a fidarsi delle persone come prima, e sicuramente questo trova un collegamento con ciò che le è accaduto al rientro a scuola. Ma è forte e decisa e pronta ad andare avanti.

Non sono mai tornata quella di prima, né psicologicamente né fisicamente, perché sono convinta di essere diventata una persona diversa e, a mio parere, migliore. La malattia fa crescere e modifica. Fa soffrire e riflettere

E’ una ragazza estremamente brillante, nel suo percorso universitario ha studiato 6 mesi a Singapore per uno scambio internazionale. E’ stata un anno in Cina per un corso di laurea specialistica. Ha una doppia laurea italo-cinese in Management Internazionale. Oggi raccoglie appunto i frutti dei suoi studi lavorando in una multinazionale farmaceutica.

Intervista ad Eleonora

La Redazione di Pianeta Mamma ha intervistato Eleonora che ci ha raccontato la sua storia ed ha risposto alle nostre domande.

  • Durante la malattia, la tua famiglia ti è stata molto vicina, ma cosa ti è mancato di più dal mondo esterno? Cosa ti senti di consigliare a chi deve confrontarsi con un bambino o un adolescente che scopre di avere un tumore?

I miei genitori mi hanno sostenuto, mia madre mi ha incoraggiato, mi ha spinto a non mollare mai e a continuare il mio percorso scolastico. 

(...) Poi quando esci dall’ospedale pensi che tutto all'esterno sia un paradiso e non sei preparata a scontrarti con il mondo "normale"(...) Il rientro al mondo reale, per quello che ho provato dopo, è stato come vivere “una seconda leucemia”.  

(...) Ho perdonato i miei compagni di classe perché la malattia fa paura e perché non si rendevano conto e non sapevano cosa fosse la leucemia. Ma non scuso la cattiveria (...) non scuso gli adulti, perché un adulto deve aiutare un ragazzo a capire. I genitori devono guidare, mentre la scuola dovrebbe sensibilizzare di più. La malattia deve essere vista come una possibilità di crescita per tutti, confrontandosi con ciò che è diverso. (...) Il mio consiglio è di dedicare tempo a far conoscere queste malattiie, anche a scuola. 

In effetti conoscere vuol dire capire e in questo modo superare paure, distanze e pregiudizi.

E questo messaggio Eleonora ha cercato di diffonderlo girando un video con la fondazione Onlus Magica Cleme (nata dopo la morte per tumore di una bambina, Clementina) che si occupa di organizzare attività ludiche per i bambini in terapia (proprio come era lei). Nel video, che ha fatto il giro delle scuole a Milano, ha raccontato la sua storia per sensibilizzare studenti, docenti e genitori verso la malattia, che non rende diversi, ma speciali, più forti e "pieni".

  • In cosa soprattutto ti è cambiata la vita dopo questa esperienza?

Mi è cambiata per l'energia molto forte che ho scoperto di avere e che mi accompagna sempre. E questo ha dei vantaggi, ma anche degli svantaggi. E' un'energia che ti spinge a scoprire, ricominciare, vedere il mondo, vivere una nuova vita. Ma è un'energia che va gestita e indirizzata perché a volte non ti fa sentire appagata e vorresti sempre di più.

Inoltre Eleonora sottolinea nell'intervista, ma anche nel video girato per la Onlus Cleme, che la malattia ti fa crescere e la crescita ha dei pro e contro. E' una crescita che ti pone davanti a ostacoli molto forti, ma che ti costringe a fare i conti con te stesso e conoscerti a fondo.

E' una crescita che ti rende piena, e ti fa diventare una persona (...) non credo sia soltanto la malattia a darti l'oppportunità di esserlo e diventarlo, ma la malattia è una chance per raccogliere esperienze positive e una forza incredibile che può servire per il futuro.

Però è anche una crescita repentina che ti allontana dagli altri, ti fa sentire un outsider, diversa dai tuoi coetanei

E infine Eleonora ci lascia con un messaggio positivo:

Una volta superata la malattia è come vivere una rinascita, si vede tutto sotto un'altra prospettiva. E' come avere una corazza che ti aiuta a vivere, incosciamente sai che nel tuo passato c'è stata la malattia, ma  sei consapevole che bisogna guardare al futuro.

Come sostenere la ricerca sui tumori pediatrici?

Dal 27 aprile al 9 maggio sarà possibile sostenere la ricerca contro i tumori pediatrci e garantire un sorriso e un futuro a tanti bambini chiamando il 4 5 5 0 1 (*) da telefono fisso per donare 2 o 5 o 10 euro oppure mandando uno o più SMS del valore di 2 euro allo stesso numero 4 5 5 0 1. Per donazioni con carta di credito 800 350 350 o airc.it 

(*) Dal 27 aprile al 9 maggio 2 euro per ciascun SMS inviato al 45501 da cellulari TIM, Vodafone, WIND, 3, PosteMobile, CoopVoce. 2 euro per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa Vodafone e TWT. 5 o 10 euro per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa Telecom Italia, Infostrada e Fastweb. I gestori devolveranno l’intero importo ad AIRC.

Per saperne di più e sostenere la ricerca:

Airc

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