Si celebra oggi in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day) per dare voce ai "malati invisibili", afflitti da malattie di cui ancora non si sa molto. In Europa e nel mondo sono più di 60 milioni le persone afflitte da queste malattie, che molto spesso vivono in uno stato di isolamento e solitudine.
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In questa giornata si vuole dare visibilità ai malati e alle loro malattie, per far in modo che queste persone, grandi e bambini, e le loro famiglie, non si sentano più abbandonati. La Giornata delle Malattie Rare, che si celebra ogni anno l'ultimo giorno di febbraio, è organizzata, a livello internazionale, da EURORDIS (European Organization for Rare Diseases), e a livello nazionale da tutte le associazioni che aderiscono a questa iniziativa.
Obiettivo della Giornata è esclusivamente quello di sensibilizzare tutta la popolazione su queste malattie poco conosciute e su chi ne soffre. In Italia l'organizzazione degli eventi di questa giornata è affidata a UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, che per oggi ha organizzato, ad esempio, un Flash mob alle ore 12:00, davanti al Rettorato dell'Università La Sapienza di Roma, dal titolo "Braccia alzate e mani incrociate con quelle del vicino a creare una catena virtuale in tutti i Paesi coinvolti". Ma gli eventi in tutta Italia sono numerosi. Per scoprirli, clicca qui.
Al grido di "Malattie rare senza frontiere", lo slogan di questa edizione, si vuole ricordare che “guardare le malattie rare in una prospettiva internazionale è particolarmente importante, in termini di ricerca, politica sanitaria e per i milioni di pazienti e le loro famiglie di tutto il mondo che possono rompere il loro isolamento attraverso una vasta rete internazionale di solidarietà”.
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E per lanciare la giornata è stato anche realizzato uno spot molto commovente, che racconta la storia di due giovani pazienti rari che interagiscono con pupazzi di plastilina e che invitano lo spettatore, specialmente se è un malato raro o un familiare, ad unirsi agli altri per compiere insieme un viaggio di solidarietà e superare ogni ostacolo.
